En kronikk publisert på Forskersonen 5. september viser hvor håpløst utdatert norsk autismeforskning er. Kronikken er signert av Sigrun Hope og seks andre forskere, som representerer noen av de mest innflytelsesrike norske fagmiljøene for autisme.

Hovedproblemet: Forskerne bryr seg ikke om autisters egne perspektiver.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap

Omgivelsenes sykelige trang til normalitet

Kronikken på Forskersonen presenterer betraktninger om hvordan kosthold potensielt kan gi bedre helse samt «påvirke mental og sosial funksjon for personer med autisme». Blant områdene forskerne antyder et håp om å påvirke er blant annet «blikk-kontakt og repetitiv atferd».

• Les kronikken her: Store utfordringer med kosthold ved autisme

Da de ikke utdyper hva slags påvirkning de mener er ønskelig på disse områdene, må vi anta de håper å kunne bidra til at autister i større grad gir blikk-kontakt, og i mindre grad utviser repetitiv atferd. Om forskerne hadde hatt den minste interesse for autisters egne perspektiver, ville de forstått hvor skadelige slike mål er.

For veldig mange autister er blikk-kontakt ubehagelig eller til og med direkte smertefullt. Å øve opp et autistisk barn til blikk-kontakt, løser ingen problemer for barnet, kun for omgivelser med en sykelig trang til normalitet.

Autister får helseproblemer av å skjule egne behov for omverdenen

«Maskering» er et sentralt begrep innen den nye autismeforskningen, som foregår innenfor et nevromangfold-paradigme (se faktaboks). Det eksisterer en stadig økende mengde dokumentasjon for at maskering, det å konstant måtte skjule eller ignorere sine behov og naturlige tilbøyeligheter, skaper en rekke alvorlige helseproblemer for autister.

Å tvinge seg til blikk-kontakt er et typisk eksempel på maskering. Å tvinge seg til å avstå fra «repetitiv atferd» er et annet eksempel. «Repetitiv atferd» kalles av autister ofte for «stimming» (se faktaboks) og kan blant annet hjelpe til å regulere egne følelser. Stimming er ikke et problem for autister, men et nødvendig verktøy i hverdagen.

Forskning som vil presse autister til å maskere, er forskning for et samfunn besatt av normalitet. Den vil løse dette samfunnets problem — fravær av normalitet og konformitet — ved å skape et problem for autister. Hope & co vil ikke løse autisters helseproblemer. De vil skape fler.

Tortur med elektriske støt

Hope & co. hevder at «Studier tyder på at atferdsterapi [...] kan ha effekt og bedre funksjon.» Også ved dette viser de sin fraværende vilje til å ta autisters egne perspektiver på alvor.

Det eksisterer en global bevegelse av autister som jobber for å få slutt på de gjentatte overgrepene mot autisters menneskerettigheter som atferdsterapeuter står bak. Det verste eksemplet er torturen med elektriske støt som foregår ved Judge Rotenberg Center i Massachussets i USA. Denne torturen får eksplisitt støtte av den internasjonale organisasjonen for atferdsterapeuter, ABAI. De fleste norske utøvere av atferdsintervensjoner for autistiske barn er medlemmer av Norsk forening for atferdsanalyse (NAFO). NAFO er en norsk avdeling av ABAI, og bidrar dermed til å legitimere tortur av autister.

Atferdsterapi, eller «atferdsanalyse» som utøverne selv kaller det, bygger på den amerikanske psykologen B. F. Skinners teorier. Skinner hevdet at alle tanker og følelser er atferd, og at all atferd er respons på ytre stimuli. Innen psykologien og lingvistikken ble Skinners teorier om læring diskreditert med «den kognitive revolusjonen» på 1960-tallet.

Uetisk og pseudovitenskapelig

Med støtte i Skinner hevder atferdsterapien å være en naturvitenskap. Atferdsterapiens selvbilde og vitenskapssyn hører til i tiden før positivismestriden, som gjennom circa to tiår fra og med det sene 1950-tallet omdefinerte vitenskapenes syn på hvordan det var mulig å nå forståelse av menneskelig atferd.

Det finnes ingen presis definisjon av positivisme, og vitenskapelige fremgangsmåter som kan betegnes som positivistiske lever fortsatt i beste velgående. Men positivisme i sin ekstreme form — troen på at forskeren gjennom ren observasjon kan nå en erkjennelse av årsakene til atferd som er utilgjengelig for det observerte, menneskelige «forskningsobjektet» — tas knapt på alvor innen noen vitenskap. Med unntak av «atferdsanalyse», som har denne ekstrem-positivismen som sitt vitenskapsteoretiske grunnlag.

Det synes dermed nærliggende å karakterisere atferdsterapi som både uetisk og pseudovitenskapelig. Når atferdsterapeutene likevel har fått dominere tilbudet til autistiske barn, er det ikke fordi uetisk pseudovitenskap virkelig er noe bedre når den utøves mot autistiske barn.

I boken Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity viser Steve Silberman hvordan fortvilte foreldre og et utdøende fagfelt på 1970-tallet fant sammen via felles interesser. Resultatet ble Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) og andre atferdsintervensjoner med mål om å få unormale barn til å oppføre seg normalt. Er det ikke på tide å heller la autister forbli unormale? Eller er det for mye å be om fra et (forsker)samfunn besatt av normalitet og konformitet?

Frykter at målet med forskningen er å hindre at autistiske barn skal bli født

Den globale fremveksten av nevromangfold-bevegelsen har ført til at en del institusjoner for autismeforskning har opprettet «brukerpaneler» i møte med krav om å inkludere autisters egne perspektiver. Den begrensede nytten av slike paneler har nylig blitt helt tydelig. Autism Research Centre i Cambridge er en av forskningsinstitusjonene som har opprettet brukerpanel. I august lanserte dette sentret studien Spectrum 10K, som skal samle inn DNA fra 10.000 autister.

Forskergruppen bak Spectrum 10K bekjenner seg til ideen om nevromangfold og tar avstand fra forsøk på å «kurere» eller «behandle» autisme. Likevel har det kommet voldsomme reaksjoner mot prosjektet, fra autistiske aktivister og forskere.

• Les også: Gener påvirker risikoen for autisme

Årsaken er at deltakerne må godta at deres genetiske data i fremtiden kan deles med andre forskere. Dette vekker bekymring fordi så mye av autismeforskningen hittil har hatt som mål å identifisere genetiske årsaker til autisme. Innenfor nevromangfold-bevegelsen er det vanlig å betrakte slik forskning som en form for eugenikk, med mål om å hindre at autistiske barn skal bli født.

10. september 2021 publiserte forskergruppen bak Spectrum 10K en unnskyldning og annonserte at de på bakgrunn av protestene hadde satt hele prosjektet på pause for å revurdere veien videre.

Medfødt forskjell, ikke medfødt feil

Brukerpaneler er altså ikke tilstrekkelig for å sikre at autismeforskningen tar hensyn til autisters menneskeverd og likestilling. Autistiske forskere må omforme autismeforskningen. Denne prosessen er allerede i gang.

Et eksempel på hva det kan føre til er teorien om «The Double Empathy Problem», som har avkreftet den gamle myten om at autister mangler empati og evne til å se verden fra andre menneskers perspektiv. Tvert imot har nevrotypikere (se faktaboks) like vanskelig for å vise empati med autister, som motsatt, og autister har like stor evne til å utvise empati og forståelse for andre autister, som nevrotypikere har for hverandre.

I motsetning til hva den utdaterte autismeforskningen utført av nevrotypiske forskere antok, er det altså snakk om en medfødt forskjell mellom autister og nevrotypikere, ikke en medfødt feil hos autister.

Catch-22 for autistiske forskere

Men skiftet til et paradigme som betrakter autistiske liv og væremåter som likeverdige står ovenfor betydelig hindringer. Autister som ønsker en forskerkarriere må først manøvrere seg gjennom et utdanningssystem som er skapt for å møte nevrotypikeres behov, og som fremkaller skolevegring og helseplager hos autister.

Autister og fremtidens autismeforskning befinner seg altså i en Catch-22-situasjon: En bedre autismeforskning er avhengig av et samfunn som kan skape autistiske forskere. Men fraværet av den kunnskapen og forståelsen en slik forskning kunne skapt, bidrar til å bevare et utdanningssystem som i liten grad tillater autister å utdanne seg til forskere.

LES OGSÅ:

Personer med autisme er like mangeartede som personer uten autisme

KRONIKK: Nylig sto Elon Musk frem med en autismediagnose. Men hva er autisme, og hvilke helsebehov har personer med autisme?