Autisme er en utviklingsforstyrrelse som defineres ved vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes også av rigid og repeterende adferd. Personer med autisme er svært forskjellige, og diagnosene varierer fra barneautisme til høytfungerende autister og personer med Asperger syndrom. Når vi her skriver autisme, mener vi hele dette spekteret av autisme-diagnoser.

Tilleggsvansker bidrar til at måltider kan bli utfordrende

Evnenivået til personer med autisme varierer betydelig, fra alvorlig psykisk utviklingshemming til meget høyt intelligensnivå. I Norge har cirka 1 prosent av gutter og 0.3 prosent av jenter autisme.

Mange har ofte både psykiske tilleggsvansker som ADHD, adferdsforstyrrelser, søvnvansker, depresjoner, tvangslidelser og nevrologiske tilstander som epilepsi, og mage-tarmproblemer. Mange har også økt sensitivitet for lukt, smak, lyd og farger og kan reagere sterkt på hvordan mat ser ut, lukter eller smaker. Denne sensitiviteten og de psykiske tilleggsvanskene bidrar til at måltider kan bli utfordrende.

Dobbelt så høy dødelighet som befolkningen ellers

Autisme regnes som en medfødt utviklingsforstyrrelse, og studier tyder på at autisme i stor grad skyldes genetiske forhold. Likevel er det foreløpig ingen fysiske medisinske undersøkelser som kan fastslå om noen er autist eller ei. Det er skjønnsbasert diagnostikk. Det er heller ingen godkjente medisiner til behandling av kjernesymptomene ved autisme. Studier tyder på at atferdsterapi og pedagogisk veiledning kan ha effekt og bedre funksjon.

• Les også: Gener påvirker risikoen for autisme

Psykologer, vernepleiere og pedagoger spiller derfor en viktig rolle ved tilretteleggelse av behandlingstiltak. Personer med autisme har dobbelt så høy dødelighet som befolkningen ellers, og det gjelder alle typer dødsårsaker, inkludert hjerte-kar sykdommer og kreft. De har også overhyppighet av mage-tarmproblemer, for høye og/eller for lave vitamin-nivåer, diabetes, spisevansker og «særspisthet». Det er økt forekomst av både overvekt og undervekt blant personer med autisme, og mange er lite fysisk aktive. Det er derfor stort behov for mer kunnskap om hvordan man kan bedre deres helse og ernæring.

Hjerne, tarm og medfødte tilstander

Ny forskning har vist at det er tett samspill mellom hjerne og tarmbakterier. Tarmbakteriene kan produsere en del av de samme signalstoffene som finnes i hjernen. For eksempel kan en melkesyrebakterie kalt Reuteri produsere oksytocin, et hormon som utforskes i behandling av autisme.

Den tette forbindelsen mellom mage og tarm har styrket håpet om at kosthold og ernæring positivt kan påvirke mental og sosial funksjon. Ernæringens betydning støttes også av ny forskning som viser at autisme hos enkelte kan skyldes at de har en sjelden medfødt tilstand som reduserer evnen til å fordøye en viss type næring.

Begrepet «Treatable intellectual disability» er nytt og innebærer at barn med helt spesielle sjeldne tilstander kan få tilnærmet normalisert funksjon hvis de får riktig persontilpasset ernæring. Slike tilstander kan innebære problemer med å omsette for eksempel et spesielt vitamin, en type mineral, en aminosyre, eller en type fettstoffer.

Ingen «one-size-fits-all»-løsning

Dette betyr at samme type kosthold og ernæring neppe er gunstig for alle med autisme. For å avdekke om en person med autisme og ernæringsrelaterte vansker har en slik medfødt tilstand, trengs det utredning i spesialisthelsetjenesten, oftest i Habiliteringstjenesten.

Forskning.no har tidligere skrevet om en slik sjelden tilstand som kan medføre autisme. Disse eksemplene illustrerer viktigheten av å være observant på individuelle forskjellene, gjøre relevante medisinske undersøkelser, og gi tilpassede ernæringsråd.

På dette feltet fungerer det ikke med «one-size-fits-all» -tankegang.

• Les også: Sjelden utviklingshemming: Norsk lege oppdaget kosttilskudd som hjalp

Mange har måltidsrelaterte utfordringer

Måltidet er en viktig sosial arena som bidrar til daglig samhandling og kontakt, og hyggelige måltider med sunt kosthold med foreldre og andre omsorgspersoner bidrar positivt både til fysisk og psykisk helse. Å dele måltider i en familie kan generelt være en kilde til daglig struktur, omsorg, kontakt, fellesskapsfølelse og helse. Når felles måltidene ikke fungerer kan det være konfliktskapende og bidra til en følelse av avmakt.

Det er flere grunner til at måltidene kan være utfordrende for personer med autisme. Mange kan være særdeles kresne («særspiste»), og studier viser at foreldre til barn med autisme ofte må lage spesiell og egen mat til dem. Mange har også vansker med å sitte nært inntil andre under måltidet. Tendens til rigiditet medfører at mange har svært bestemte preferanser når det kommer til for eksempel bestikktype. Noen kan reagere sterkt på visse typer matlukter eller på spiselyder som smatting og vi har erfaring med flere som sitter med hørselsvern under måltidet. Andre kan ha uttalte problemer med spisetempoet og måltidene tar svært lang tid. En del har spisevansker allerede som babyer, og noen kan slite med overgangen fra flytende til fast føde.

• Les også: Forskere er nærmere en forklaring på hvorfor noen av oss blir så irriterte av smatting, kremting og tunge pust

Dette påvirker familien, og søsken vil kunne komme i en sårbar situasjon. Ernæringsmessige utfordringer for denne gruppen skyldes følgelig også vanskeligheter med å mestre måltidenes praktiske og sosiale utfordringer. Psykologer, vernepleiere og pedagoger kan bidra med viktig miljøterapeutisk kompetanse, men kan oppleve mangel på kunnskap innen det ernæringsspesifikke, mens ernæringsfysiologer og leger kan oppleve det omvendte.

Vårt inntrykk er at en god porsjon ydmykhet og konstruktivt samarbeid mellom familie og forskjellige yrkesgrupper er viktig i behandling av måltidsrelaterte utfordringer ved autisme.

Diett og autisme

Å følge en diett krever kunnskap om matvarer og praktiske matlagningsferdigheter, og det kan være behov for råd og bistand fra fagpersoner. Selv om det ikke er forskningsmessig grunnlag for å si at diettbehandling virker mot autisme-relaterte symptomer og atferdsutfordringer, er mange interessert i å forsøke det.

Glutenfritt- og melkefritt kosthold, som tidligere ble funnet å være gunstig i enkeltstudier, har kunnskapsoppsummeringer funnet ikke har vesentlig effekt og er nå kun anbefalt til personer med autisme som har påvist glutenintoleranse (Cøliaki) og melkeallergi.

Ernæringsrelatert behandling med ketogen diett, som er en diett som har høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater med mål om å dempe epilepsianfall, er de siste årene blitt aktuell som et mulig behandlingsalternativ for personer med autisme som lider av visse former for epilepsi.

Vær lydhør overfor personens egne ønsker

Det kan være vanskelig å vurdere om ulike former for dietter har effekt. Det rådes til å registrere helseplager, funksjon og symptomer så systematisk som mulig, før oppstart, slik at man har noe å sammenligne med når man skal vurdere om dietten har hatt effekt. Man kan eksempelvis skrive ned atferds- og helsesymptomer, og avtale hvem som skal registrere underveis om det inntrer endringer.

Å fange opp diettrelaterte forbedringer i fysiske helsemål som vekt, blodtrykk og blodsukker er som regel relativt enkelt, mens å fange opp forbedringer i autisme-relaterte symptomer som språk, blikk-kontakt og repetitiv atferd på en objektiv måte, kan ofte være vanskelig. Det er viktig å være lydhør for personens egne ønsker og være seg bevisst etiske aspekter, slik at man ikke presser noen til å forsøke en diett, da det generelt er lite forskningsmessig hold for at dietter påvirker kjernesymptomene på autisme.

Kan få alvorlig vitaminmangel

En del pasienter med autisme har et lite variert kosthold med svært begrenset utvalg av matvarer. Noen har sterke preferanser i matveien basert på matens lukt, smak, konsistens eller farge. Kostholdet kan da hos enkelte bli så lite variert at man kan få alvorlig vitaminmangel.

Et eksempel er en ung kvinne som ikke spiste noen former for frukt og grønt. Blodprøven viste stor mangel på vitamin C i blodprøve og tegn på skjørbuk. En annen var sensitiv for ulike smaker, og spiste ikke fisk eller fiberrik mat, og ble stadig mer sliten. Hun taklet heller ikke smaken på vitamin-tabletter og tok derfor ikke dette. En blodprøve påviste da relativt sjeldne vitaminmangler som lavt vitamin E, A, og vitamin B6. Vi ser ofte at personer med autisme har mangel på folsyre og vitamin D.

Anbefaler fast helsekontroll hos fastlege

For enkelte kan en sterk preferanse for noen få matvarer bli særlig problematisk når de flytter hjemmefra og ikke lenger følger familiens kosthold, da de er frie til selv å velge de få matvarene de liker. Det er viktig at de da får nødvendig veiledning og bistand slik at de i større grad kan få et helsefremmende kosthold.

Helsedirektoratet har utgitt en anbefaling om at personer med utviklingshemming bør få helsekontroll hos fastlegen hvert år. En slik helseundersøkelse kan også være nyttig også for mange pasienter med autisme. En kontroll hos fastlege kan bidra til å oppdage problemer som magesmerter, forstoppelse, overvekt, undervekt, diabetes, høyt kolesterol, mangel på vitaminer eller mineraler.

Spesielt er dette viktig for dem som får langvarige behandling med medisiner mot psykiske lidelser, som disponerer for overvekt. Ernæringsutfordringene for personer med autisme ligner på dem som personer med utviklingshemming har.

Mer tverrfaglig samarbeid

Personer med autisme kan ha både fysiske og psykiske tilleggsproblemer som fører til at det å spise variert og sunt blir krevende. Dette kan bidra til helseproblemer, sykdom og død. Persontilpasset tilnærming med tverrfaglig samarbeid er viktig for å sikre at barn og voksne med autisme skal få variert kosthold og god ernæring.

Psykologer, vernepleiere og spesialpedagoger har fagkunnskap i behandling av spiserelaterte atferdsproblemer og måltidsmestring. Helsekontroller hos fastlege kan bidra til å fange opp ernæringsrelaterte problemer og utredning i spesialisthelsetjenesten kan avdekke sjeldne underliggende tilstander som påvirker næringsopptak og fordøyelse. Kliniske ernæringsfysiologer bør brukes for å sikre adekvate kostholdsråd, utarbeide kostplaner og gi diettbehandling.

Gjennom økt fokus på ernæring og bedring av det tverrfaglige samarbeidet, kan vi bidra til at personer med autisme både får mer glede av måltider og oppnår bedre helse.

LES OGSÅ:

Blir ikke oppdaget: Over ti prosent av norske fanger er utviklingshemmede

KRONIKK: Finnes det alternativer til fengsel for personer med utviklingshemming?

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap