Hva har forretningsmagnatene Elon Musk og Bill Gates til felles? Musk kjent for Tesla og romfartsforetaket Space X sto nylig frem med diagnosen Asperger, en form for autisme. I Netflix-dokumentaren «Inside Bill’s Brain: Decoding Bill Gates» antydes det langt på vei at også Gates har trekk av Asperger.

Hva kjennetegner personer med autisme?

Personer med autisme er like mangeartede som personer uten autisme. Noen er begavede. Andre er gjennomsnittlige hva angår talent og intellektuell fungering, mens andre igjen har en samtidig intellektuell funksjonsnedsettelse eller trenger mye hjelp og bistand i hverdagslivet.

I de nyeste revisjonene av diagnosemanualene i Europa og USA brukes nå samlebetegnelsen autismespekterforstyrrelser om alle varianter av autisme, også Asperger syndrom. Vi velger i fortsettelsen å bruke betegnelsen autisme for enkelthets skyld.

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes av kvalitative avvik i forhold til:

1. gjensidig sosial interaksjon, kommunikasjon og språk
2. og et begrenset og repeterende mønster av aktiviteter og interesser.

Kan ta lang tid å identifisere

Autisme har et biologisk grunnlag og er medfødt. Det varierer sterkt fra individ til individ hvordan kjernesymptomene utvikler seg og hvor alvorlige de er. Også omfanget av vansker varierer sterkt. De vanligste undergruppene i autismespekteret er barneautisme og Asperger syndrom (AS). Personer med AS har gjerne normalt eller høyt evne- og språknivå, men de fleste med denne diagnosen har vansker med å bruke språket sosialt, det vi kaller pragmatiske språkvansker.

Autisme kan typisk påvises fra to-tre- års alder, men for enkelte i spekteret med god intellektuell funksjon og språk, kan identifiseringen av autisme ta betydelig lengre tid; gjerne ved inngangen til ungdomsårene og for noen i voksen alder.

Jenter synes flinkere til å kamuflere autisme

I Norge er det anslått en forekomst av autisme på i underkant 1 prosent i befolkningen, ifølge pasientdata fra Norsk pasientregister og befolkningsdata fra Folkeregisteret, publisert i Tidsskriftet for Den norske legeforening. Av disse har om lag 55 prosent normalt eller høyt evne- og språknivå. Tilstanden påvises hyppigere hos gutter enn hos jenter. Overhyppigheten eller sårbarheten hos gutter, er noe vi også ser ved andre utviklingsforstyrrelser og syndromer, uten at vi vet nøyaktig hvorfor.

Likevel antar vi i dag at for få jenter får påvist autisme. Det er fordi symptomene hos jenter kan ytre seg på noe andre måter enn hos gutter ved at deres spesielle og altoppslukende interesser gjerne er knyttet til sosiale forhold og dermed overses. Jenter med autisme synes også flinkere til å kamuflere vanskene sine. For mange vil det være viktig å få påvist autisme (om denne foreligger), da dette gir viktig kunnskap og forståelse om hva som fremmer fungering i hverdagen og hvilke tiltak eller behandling som kan være til hjelp.

Behov for psykisk helsehjelp

De som får påvist autisme sent, har ofte utviklet betydelige tilleggsvansker og blir henvist til psykisk helsevern for barn og unge (BUP) for andre årsaker enn autisme. Noen har psykiske vansker som angst, tvang og atferdsvansker uten at autismevanskene har blitt oppdaget. Andre ganger blir psykiske helsevansker ikke oppdaget og forstått som en del av autismen fordi det kan være vanskelig å skille autisme fra psykiske helsevansker og motsatt. Dette fenomenet kalles diagnostisk overskygging.

Det er anslått at omtrent halvparten av personer som har autisme også har psykiske helsevansker som angst, depresjon og tvang som gir nedsatt fungering og livskvalitet i hverdagslivet. Dette har vært omtalt i Journal of Autism and Developmental Disorders. Sårbarheten for å utvikle psykiske lidelser er så betydelig at det internasjonalt er tatt til orde for å tilby kartlegging av psykiske helsevansker hos personer med autisme som en standard i helsetjenesten, som omtalt i Lancet Psychiatry. På den måten kan vanskene fanges opp tidlig og behandles.

Hvordan vi skiller mellom autisme og andre vansker

Det er imidlertid mange ubesvarte spørsmål rundt hvordan vi undersøker psykiske helsevansker hos personer med autisme som helsevesenet ikke har vært gode nok til å fange opp. En spesiell utfordring er hvordan vi skiller mellom vansker som kan forstås som uttrykk for autisme og vansker som kommer i tillegg til denne, og gir en ytterligere nedsatt hverdagsfungering Vi skriver om dette, og andre temaer knyttet til autisme og mental helse, i en ny norsk bok som er planlagt utgitt til neste år, samt i en internasjonal håndbok som er planlagt utgitt i år.

Til hjelp i en slik kartlegging inngår bruk av standardiserte tester, det vil si spørreskjemaer og kliniske intervjuer. De aller fleste testene er utviklet for personer uten autisme. Når vi bruker slike tester, kan vansker som er uttrykk for autisme bli feiltolket og overrapportert som psykiske helsevansker. Alternativt kan vansker personen opplever, bli underrapportert og tilskrevet autismen. Det foreligger svært liten dokumentasjon på hvor egnet testene vi bruker i spesialisthelsetjenesten er til formålet, som omtalt i Psykologitidsskriftet. Det er derfor stort behov for mer kunnskap om diagnostikk av psykiske helsevansker hos personer med autisme.

Ved Universitetssykehuset Nord-Norge, Barne- og ungdomsklinikken i samarbeid med NevSom og Autismeforeningen, er vi blant de første internasjonalt som undersøker og sammenligner egnetheten til ulike tester som brukes i BUP og nyere tester på psykiske helsevansker som er utviklet særskilt for personer med autisme. Forskningsstudien har vært gjennomført som en pilot i klinikken det siste året og hatt høy oppslutning blant barn, ungdom og foresatte (over 100 deltakere med en deltakerprosent på 77). Det illustrerer at det er stor interesse for å bidra i kunnskapsutvikling og et bedre helsetjenestetilbud for personer med autisme, som også inkluderer fokus på psykisk helse og trivsel.

Nyskapende biler, programvare og helsetjenestetilbud

For Musk og Gates kan vi anta at evne til altoppslukende særinteresser, kombinert med en rekke andre heldige omstendigheter, som gode intellektuelle ferdigheter, et ressurssterkt nettverk og tidsånden, har vært en viktig faktor for å lykkes.

For oss andre med og uten autisme vil vi aldri komme i en slik posisjon, men leve et greit liv, likevel. Da er det viktig at helsetjenesten er tilpasset behovene til personer med autisme som også inkluderer deres psykisk helse.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap