Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap

Sannhets- og forsoningskommisjonen har dokumentert statens fornorskningspolitikk overfor samer, kvener/norskfinner og skogfinner. Kommisjonen, opprettet av Stortinget i 2018, la fram sin rapport 1. juni i år. Oppgaven var å kartlegge fornorskningshistorien, se på virkninger av denne helt fram til i dag og foreslå tiltak for forsoning. En viktig del av arbeidet var å samle inn individers og gruppers egne historier.

Og folk har delt, omtrent 760 historier har kommisjonen samlet inn. Noen har ønsket at deres historier skal være offentlige, andre har unndratt historiene fra offentlighet. Hvordan skal disse historiene forvaltes etter avsluttet kommisjonsarbeid og etter at arkivet er overført Arkivverket? Hvilke forskningsetiske standarder gjelder for framtidig forskning på materialet?

Tilgang for forskere til historiene

I Stortingets mandat til kommisjonen slås det fast at regler for forskeres tilgang til dette intervjumaterialet må utarbeides. Begrunnelsen er at fortellingene vil inneholde personsensitive opplysninger som må gis et betryggende vern også etter at kommisjonen har avsluttet sitt arbeid og avlevert materialet.

Samtidig ønsket Stortinget at forskere som jobber i tråd med etablerte etiske retningslinjer og som ivaretar enkeltpersoners krav på vern av sitt privatliv på en tilfredsstillende måte, skal få tilgang til materialet. Derfor er det interessant å se på forskningsetiske hensyn knyttet til arkivering av materialet. Men først litt om hvorfor forskningsetiske retningslinjer er viktige og relevante for kommisjonens intervjumateriale.

Personvern og forskningsetikk henger nøye sammen

Personvern i forbindelse med forskning handler om at forskere må ha tillatelse til å behandle personopplysninger i et forskningsprosjekt. Jo mer sensitive dataene er desto strengere er regulering av tilgang. Forskningsetikk er definert som «verdier, normer og institusjonelle ordninger som bidrar til å konstituere og regulere vitenskapelig virksomhet» (NENT 2016). Dette skal sikre forskningens troverdighet og tillit.

Forskning på mennesker og samfunn er avhengig av at folk stoler på at det de bidrar med av erfaring, kunnskap og fortellinger håndteres på en ansvarlig og redelig måte. Forskere skal ha nødvendig kunnskap om og respekt for kulturelle forskjeller. Det er særlig viktig overfor kulturelle minoriteter og sårbare grupper som kan ha erfart uetisk forskning og maktovergrep. Et forskningsetisk hovedprinsipp er derfor informert samtykke.

De som samler inn materialet skal informere om formålet med forskningen, hvordan og hvem som skal bruke informasjonen, hvordan informasjonen lagres, vilkår for konfidensialitet og anonymisering, eventuell gjenbruk av data, og potensielle og utilsiktede skadelige virkninger. Et informert samtykke skal være dokumenterbart.

Om dagens retningslinjer for innsyn

Hvordan er slike forskningsetiske hensyn ivaretatt for det innsamlede intervjumaterialet til Sannhets- og forsoningskommisjonen?

De som delte sine fortellinger skrev under et samtykkeskjema der det informeres om at intervjuet som gis er unndratt offentlighet, dersom man ikke uttrykkelig bekrefter at det kan offentliggjøres. Under overskriften «Hva skjer med tingene jeg sender inn?» sies det at materialet vil bli arkivert på forsvarlig måte hos Arkivverket og at det vil bli utarbeidet retningslinjer som skal ivareta personvernet. 

Ved å underskrive dokumentet gis det samtykke til at materialet kan bli brukt «i framtidig forskning». Det informeres om at det som deles kan trekkes tilbake og vil fjernes fra arkivet. Men samtykkeskjemaet inneholder ikke informasjon om hvordan materialet vil bli brukt i forskning etter overlevering til Arkivverket.

Kommisjonen har utarbeidet Retningslinjer for innsyn i Sannhets- og forsoningskommisjonens arkiv for forvaltning av materialet oversendt Arkivverket. Hvordan sikrer disse Stortingets krav om at forskere som får tilgang til materialet må følge etablerte etiske retningslinjer og ivareta enkeltpersoners krav på vern av sitt privatliv?

Retningslinjene slår fast at mye av forvaltningen av arkivet er overlatt til Arkivverkets skjønn, men det gis noen føringer. Forskere som ønsker innsyn i taushetsbelagt materiale må gjøre rede for innhold og mål, omfang og varighet, forskningsmetoder og kilder, publisering, samt forskningskompetanse. Det framkommer at personvernet skal ivaretas gjennom offentlighetslov og forvaltningslov og det vises til Sametingets retningslinjer for helseforskning uten ytterlige konkretiseringer.

Ut fra hva vi ser, framkommer ikke skriftliggjorte hensyn eller standarder for forskningsetikk knyttet til det arkiverte intervjumaterialet. For eksempel framkommer det ikke i informasjonsskrivet eller i retningslinjene for innsyn om informanter kan trekke tilbake intervju etter at kommisjonen har avsluttet sitt arbeid.

Det mest problematiske er imidlertid at kommisjonens retningslinjer kan tolkes dit hen at selv om materialet er unndratt offentlighet, vil forskere kunne få tilgang til personidentifiserende og personsensitive opplysninger i materialet. Det står:

«Videre kan forskere få innsyn på vilkår om å ikke ha adgang til å henvende seg til dem det gjelder, også i de tilfellene personer i forbindelse med avgivelse av sine personlige historier har angitt at de ikke ønsker offentlighet».

Spørsmålet her er om de som har delt sine fortellinger er blitt informert om dette på en slik måte at de har forstått konsekvensene av sitt samtykke til forskning, om at personidentifiserende informasjon vil kunne tilfalle forskere. Det framkommer heller ingen etiske vurderinger knyttet til at intervjuobjektene kan bli identifisert av forskere. Hvordan retten til å bli informert om bruken av ens historie, er heller ikke problematisert.

Hvordan sikre tillit?

Som påpekt i mandatet til kommisjonen er det innsamlede materialet av stor verdi for forskning. Vi er selvsagt enig i dette. Derfor mener vi det bør utarbeides forskningsetiske retningslinjer knyttet til forvaltningen av kommisjonens intervjumateriale. Spørsmål knyttet til anonymisering av materialet bør adresseres og rett til å trekke tilbake intervju bør drøftes.

I tillegg til å se på Sametingets retningslinjer for helseforskning, anbefaler vi at man trekker erfaringer fra forvaltningen av forskning på det samiske skjelettmaterialet ved UiO. Dette materialet anses som sensitivt, og etter krav fra Sametinget og forskere er det utviklet egne retningslinjer for forskning på dette. Det er også nedsatt et eget utvalg som har ansvaret for forvaltningen etter disse retningslinjene. 

Det eksisterer modeller man kan se til for å sikre at kommisjonens intervjumateriale underkastes tilsvarende etiske standarder.

Tillit og troverdighet til forskning blant samer, kvener/norskfinner og skogfinner er nemlig avhengig av det ikke kan være tvil om at bruken av materialet er underkastet de høyeste forskningsetiske standarder.

Les også

Tilliten til staten må gjenopprettes om vi skal få bygget nye vind­kraftverk

Universitetene bærer et stort ansvar for uretten mot det sørsamiske samfunnet