Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap

Den biopsykososiale modellen ble lansert av Engel i 1977 og betød en utvidelse fra den rent biomedisinske modellen til å omfatte også sosiale og psykologiske faktorer. Man skulle behandle hele mennesket, adressere de psykiske og sosiale sidene også, og sammenhengene mellom dem. 

Vi synes tanken er fin og ønsker en slik behandlingsmodell. Sykdom, også ME, har sosiale og psykologiske konsekvenser som trenger å bli møtt. Man kan trenge hjelp for å takle å leve med smerte, utmattelse, nedsatt funksjon med mer.

Nedspiller bio-delen i ME

Men dette er ikke slik som modellen brukes for ME. Da Wessely i UK fremsatte sin teori om ME/CFS som psykosomatisk sykdom,var de vedlikeholdende faktorene dekondisjonering og «unhelpful illness beliefs». Eventuelle biologiske vedlikeholdende faktorer ble ikke vurdert. Dette synet utbredte seg raskt, til tross for protester fra pasientorganisasjonene, som ikke kjente igjen sykdommen pasientene var rammet av. 

Det er forsket mye på behandlingsmetodene i denne psykososiale modellen for ME, dvs CBT (kognitiv adferdsterapi) og GET (gradert aaatreningsterapi). Det fokuseres på psykososiale risikofaktorer, som barndomstraumer eller stress, mens man unnlater å nevne at dette er risikofaktorer for nesten all sykdom, og at dette langt fra betyr at stressmestring/terapi/trening er kurerende, ei heller for ME.

Svak vitenskapelig forankring for den psykososiale modellen

Forskningen på CBT og GET har hele tiden vært kritisert av kompetente pasienter, men de har blitt avfeid som antivitenskapelige aktivister av brorparten av CBT/GET-forskerne. Men i nyere tid har (også) verdens største vitenskapsleverandører i USA og UK bekreftet kritikken, tatt til orde for strengere diagnosekriterier samt vurdert kvaliteten på forskning på CBT/GET som lav eller veldig lav. 

Når man bruker brede diagnosekriterier som ikke utelukker angst, mild depresjon og utbrenthet, sier det seg selv at resultatene blir positive for trening/terapi. Det er også stor risiko for bias når man kombinerer subjektive utfallsmål og ingen blinding. Andre triks er også brukt, som å tukle med utfallsmål eller nivåer på disse etter at deltakerne har avgitt resultater.

Skadelig for oss pasienter

Å behandle psyken mot symptomer som har en biologisk årsak, med forventning om at symptomene skal opphøre, gir pasienten indirekte ansvar for sine plager, det planter skyld og skam og derved forverrer hele symptombilde. Pasientene blir traumatisert. 

Dette kommer i tillegg til den fysiske forverringen som kommer når vi gjør før mye, mange av oss erfarer det som kalles PEM, sykdomsforverring, noen ganger forsinket, etter anstrengelser. 

ME-foreningens undersøkelser rapporterer nedslående funn: Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte, og rehabiliteringstilbudet hjelper ikke mesteparten av pasientene. Dette er bortsløste penger som kunne vært brukt bedre.

 Ødeleggende konflikt

ME-debatten har ord på seg for å være hard, steil, og det går ut over oss som ikke kan velge den bort. Pasientene tegnes som aggressive og med fordommer mot psykologi. All aktivitet problematiseres, siste eksempel er fra Khrono om det som i ettertid viser seg å være svært begrensede innsynskrav til noen få ME-syke. 

Andre grupper gjør også innsyn, men det problematiseres først når ME syke gjør det. 

Fagdiskusjonene som vi prøver å reise, blir effektivt fortiet til fordel for polariserende artikler fra ME-forskere. At en organisasjon for noen utvalgte friske av forskjellige tilstander velges til brukermedvirker fremfor ME foreningen med over 6000 medlemmer, bidrar til å forsterke urettferdigheten og dermed konflikten. 

Vi ME-syke har ikke annet valg enn å prøve motarbeide skadelig hjelp. Det er ekstremt sterke grupperinger i Norge som opprettholder presset om at ME kan løses med trening/terapi,

Nyere forskning og utvikling

Etter at USA (2015) og UK (2021) har gått bort ifra hypotesene til Wessely og lagt strengere diagnosekriterier til grunn, har den biomedisinske forskningen skutt fart, selv om det fortsatt er små bevilgninger i forhold til andre sykdommer. 

ME association UK har en god oversikt over alle studiene på ME. Etterhvert er det blitt en del vitenskapelige studier som viser hvorfor trening ikke er bra for akkurat ME syke, og dermed bekrefter erfaringene til den store majoriteten av pasientene. 

Denne forskningen og kunnskapen må Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sørge for at når ut til landets leger og øvrigheten. Det savnes!

les også

Klima- og miljøkrisene har voldelige konsekvenser