ME-syke har en stor sykdomsbyrde. Like fullt får pasientgruppa mangelfull eller ingen hjelp. Jeg mener det i stor grad kan skyldes den mentale, eller kognitive, forklaringsmodellen for ME som brukes i dag. I den forklares symptomene som opprettholdt av dårlig form og falsk sykdomstro, og at behandling for dette reverserer sykdommen.

En av ME-foreningens brukerundersøkelser, viser at det ikke tilbys tilstrekkelig hjelp. Hjelpen som tilbys er ikke tilpasset den sykes behov og fører iblant til forverring. Det er manglende kunnskap og forståelse av den sykes behov og utfordringer i alle ledd.

Kognitiv ME-forklaring hjelper få og skader mange

Ideen om ME som en psykosomatisk lidelse som opprettholdes av pasientens dårlige form og sykdomsfokus, har vært dominerende siden den ble lansert i England for over 30 år siden. Til tross for stor utbredelse, mangler denne forklaringsmodellen for ME støtte i forskning av høy kvalitet. En studie som har gjennomgått forskningen på feltet viser at det er lite vitenskapelig grunnlag for denne forklaringsmodellen.

En annen studie observerer at feildiagnostisering virker negativt inn på pasienters helse. Å skille forskjellige pasientgrupper fra hverandre, de med og uten anstrengelsesutløst sykdomsforverring, har derfor stor verdi. Den kognitive forklaringsmodellen gjør ikke det, tvert om inkluderer den flest mulig. En sekkediagnose hjelper få og skader mange.

ME-pasienter blir sett på som vanskelige

En tredje studie finner at den kognitive forklaringsmodellen har som konsekvens at helsepersonell forholder seg til sykdommen gjennom å se pasientenes lidelsestrykk som psykisk nød, framfor fysiske symptomer. Pasienter blir sett på som vanskelige når de ikke godtar dette eller rapporterer manglende bedring av forsøk på gjenopptrening.

• Les også: Hvilke pasienter skal man lytte til i den polariserte ME-debatten?
  
  Studiene over peker også på at de som ser mot den kognitive forklaringsmodellen, unnlater å se på biomedisinske forskningsfunn. Det er funnet avvikelser på gruppenivå i dag, og det gjøres små fremskritt. Men vi trenger mer, det trengs forskning.

Derfor må vi engasjere oss

Mye av det som er beskrevet ovenfor, har jeg opplevd selv. Feil behandling har gjort at jeg har blitt mye sykere enn hva jeg trengte. Det gjør at jeg engasjerer meg.

Det er synd å måtte gå imot de man helst vil være på lag med, det vil si helsemyndighetene. Men kanskje det kan hjelpe oss syke til bedre hjelp og en bedre hverdag. Det trengs.

• Les også: «ME-krigen» trenger ikke å være en krig

Mange sykdommer har blitt tatt for å være psykologiske/psykiatriske, særlig i starten. En av de sykdommene som slet med anerkjennelse til tross for veldig stor sykdomsbyrde, er HIV/AIDS. Sykdommen ble til og med forklart med at den var Guds straff for homofili. For over 30 år siden laget AIDS-syke mye bråk, blant annet stormet de børsen på Wall Street. De lyktes med å få oppmerksomhet og forskning, og i noen tiår har det gått an å leve et godt liv på tross av HIV.

Jeg er overbevist om at det også kommer til å finnes behandling og muligens kur for ME, om man virkelig prioriterer å lete. Dette bør helsemyndighetene bevilge penger til, slik man gjorde med andre sykdommer i sin tid. Det forutsetter også at vi går bort fra den feilslåtte kognitive forklaringsmodellen for ME.

LES OGSÅ:

Amerikanske forskere mener pustebesvær under fysisk anstrengelse kan skyldes angst. Vi ser ikke tegn til det i vår forskning

KRONIKK: Ungdom med EILO sier de har omtrent like god fysisk og psykisk helse som andre norske ungdommer.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap