Da hiv-epidemien rammet oss på begynnelsen av 1980-tallet ble det satt i gang bred forskning, ikke minst for å finne forebyggende eller behandlende medisiner, men også for å forstå de sosiale konsekvensene av sykdommen. Helsemyndighetene innså at det var nødvendig å samarbeide med rammede grupper for å kunne drive forebyggende arbeid.

Nøkkelen er gjensidig respekt

De homofile miljøene var marginaliserte, men inkluderte mange med mye sosial og kulturell kapital. Homoaktivister og andre utsatte grupper og organisasjonene deres forlangte respekt og dialog i helsetjenestenes arbeid, den offentlige debatten og forskningen. Samarbeidet tilrettela for et mer effektivt helsearbeid og bidro til åpenhet om LHBT-rettigheter. De berørte krevde også en stemme når det gjaldt hva det skulle forskes på, og under hvilke forskningsetiske betingelser, og hiv-positive fikk bidra til å sette premisser for hiv-forskningen. Det ble etablert unike samarbeidsfora. På den internasjonale aids-konferansen møtes forskere, aktivister, brukere og myndighetsrepresentanter fra hele verden. Hovednøkkelen er at dialogen mellom forskerne og brukerne er tuftet på gjensidig respekt.

Fafo har vært involvert i flere samfunnsforskningsprosjekter om hiv. Vi har lært mye av brukerne, og fanger opp aktuelle problemstillinger som gjør forskningen vår mer relevant.

Samarbeid med brukerorganisasjoner

Samarbeidet med tidligere barnevernsbarn i barnevernsforskningen og dialog med rusbrukere i forskning om rustjenester er andre gode erfaringer. I forskningen på sosialpolitikk, sosialt arbeid og sosiale tjenester både supplerer og korrigerer brukesamarbeidet forskernes tilnærminger – vi får en reality check fra menneskene bak statistikken. Samarbeid mellom brukere og forskere har blitt stadig viktigere.

Ulike helseetater, Forskningsrådet og EU stiller ofte krav om brukersamarbeid i forskningsprosjekter de skal finansiere. Damstiftelsen som finansierer et ikke ubetydelig antall forskningsprosjekter har gjort samarbeid mellom brukerorganisasjoner og forskningsinstitusjoner til en forutsetning for finansiering. I 2016 utlyste Forskningsrådet midler til ME-forskning, og pasientorganisasjonene ble involvert i vurderingene av prosjektskissene.

Må skille mellom trusler og faglig kritikk

Vi fikk midler til et prosjekt om ME-rammedes møte med de offentlige tjenestene. Erfaringene fra forskning på hiv, rus og sosialt arbeid/barnevern har vi tatt med oss inn i forskning på ME. Med disse erfaringene i ryggen virker ordlyden i den pågående debatten om ME-forskningen både fremmed og utdatert. I innlegg i Khrono og Tidsskrift for Den Norske Legeforening omtales ME-rammede som kritiserer forskning i negative ordelag. Det er anklager om kampanjer og aktivisme, som om aktivisme i seg selv skulle være negativt.

• Les også: Stråmenn i ME-debatten

Vi opplever at det skilles dårlig mellom trusler eller sjikane og faglig kritikk. I flere uttalelser framstilles brukerdialog og medvirkning som trusler mot forskningens frihet. Det må tvert imot være en forutsetning for den frie forskningen at forskerne redegjør åpent for spørsmål stilt til deres metodebruk og etikkvurderinger. Metoden er selve legitimeringen av vår kunnskapsproduksjon. Som forskere må vi stille oss åpne for en offentlig debatt om både redskaper og tilnærminger.

Lærerik dialog med ME-rammede

Vi observerer at slik hiv rammet stigmatiserte grupper på 1980-tallet, så rammer ME en gruppe pasienter som opplever stigma i helsevesenet, kvinner med diffuse lidelser. I en kronikk i VG i februar 2020 beskriver vi «… det gapet som eksisterer mellom mange sykes opplevelse av egen sykdom og de forklaringsmodellene de møtes med fra helse- og velferdssystemene …». Temperaturen i debatten om ME-forskningen kan forstås på denne bakgrunnen.

Samarbeid med brukere er tidkrevende, men vil ofte gjøre forskningsresultater mer relevante. Det er dertil en grunnleggende forskningsetisk utfordring å bidra til en dialog som tar brukererfaringer på alvor. Den dialogen vi har hatt med ME-rammede og organisasjonen deres, nettverk og enkeltpersoner har vært tidkrevende og utfordrende, men på en konstruktiv og lærerik måte. Vi tror denne dialogen, på samme måte som i hiv-forskningen, bidrar til å fremme rettighetene til en stigmatisert pasientgruppe.

Vi har aldri fått trusler eller sjikane

Det finnes sikkert nettroll også blant ME-syke, og det finnes ikke overraskende mange kritiske røster i en hard prøvet pasientgruppe. Det skulle bare mangle. Vi har lært mye av de kritiske røstene vi har møtt i de årene vi har vært involvert i ME-forskning. Når noen har vært opprørte har det vært viktig for oss å forstå hvorfor. Det har vært viktig å redegjøre bedre for tidvis kompliserte forskningsmetoder, så godt vi evner, slik at framgangsmåtene våre blir bedre forstått.

Ofte har reaksjonene dreiet seg om nettopp et ønske om å forstå hva vi drev med, og om å forsikre seg om de ikke skulle bli misforstått og missrepresentert igjen. Vi har ikke fått henvendelse fra noen troll, og ingen av de kritiske meldingene vi har fått har lignet trusler eller sjikane. Vi mener derfor at man i den offentlige debatten trenger å skille klarere mellom saklig kritikk, og individer som krenker forskere i juridisk forstand. Trusler og sjikane skal politianmeldes. Men pasienter og organisasjonene deres kan ikke bli holdt kollektivt ansvarlige for enkelt-troll.

Forskernes ansvar å bygge bro

Det er en maktulikhet mellom forskere og brukere i utformingen av forskning. I en samarbeidsrelasjon mellom forskere og syke mennesker, hviler det et særlig ansvar på oss som forskere. Ikke minst er det vårt ansvar å erkjenne vår maktposisjon, ta inn over oss konsekvensene av våre ytringer og handlinger for sårbare menneskers liv, og å opptre med den ydmykhet en slik maktposisjon fordrer. Det er vårt ansvar å søke å bygge broer, heller enn å skape større avstand mellom fagfolk, pasienter og pårørende. Aller mest bør vi avstå fra å spille oss selv, de sterke, inn i offerrollen.

• Les også: «ME-krigen» trenger ikke å være en krig

Vi støtter redaktør Brean i Tidsskriftet for Den norske legeforening når han ber om en kartlegging av trusler og sjikane mot forskere på antatt utsatte fagfelt. Vi forutsetter at dokumentasjon på sjikanøse og truende henvendelser granskes av politiet. Bare ved ekstern faglig vurdering av hva forskere utsettes for kan vi på nøytralt grunnlag skille mellom kritikk og lovstridige krenkelser. Politivurdering er også avgjørende for å kunne ansvarliggjøre individene bak sistnevnte.

Vi kjenner oss ikke igjen i beskrivelsen av ME-forskningen som et sted hvor det er blitt for trangt. Den Canadiske professoren Simon Decary twitret at han aldri hadde opplevd større motivasjon og glede i sitt profesjonelle liv enn etter at han engasjerte seg i «this awsome and dynamic community». Vi deler hans opplevelse. I arbeidet med hiv-forskning opplevde vi det som meningsfullt og et privilegium å få lov til å forske på et felt hvor det er store kunnskapshull og hvor engasjerte brukere var aktivt opptatt av hva vi gjorde. Det samme opplever vi i forskningen om ME. Det er positivt med stort engasjement og store forventningene til forskningen.

LES OGSÅ:

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig?

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap