Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

I over ti år har Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) hatt ansvar for kompetanse og behandling av pasienter med ME. Likevel har mange av disse pasientene svekket tillit til helsetjenesten. Hvordan kunne dette skje?

Manglende oppdatering på forskning

ME er en kompleks, kronisk sykdom som rammer tusenvis i Norge og gir store konsekvenser for livskvaliteten. Forskningen på sykdommen har gjort betydelige fremskritt de siste årene. 

Viktige internasjonale rapporter, som IOM-rapporten fra 2015 og NICE-retningslinjene fra 2021, beskriver ME som en alvorlig multisystemisk sykdom med tydelige biologiske avvik.

les også:

Forskning fra Bergen gir håp for oss ME-pasienter

Til tross for dette gir NKT et utdatert bilde av sykdommen på sine nettsider. De hevder at ME kan skyldes «små endringer» i immunsystemet, det autonome nervesystemet eller metabolismen, uten å anerkjenne hvor fundamentale disse avvikene faktisk er. 

De fastholder samtidig en biologisk-psykologisk-sosial modell, som gir psykologiske og sosiale faktorer en uforholdsmessig stor vekt, i kontrast til nyere forskning.

Forskningen viser blant annet:

• Immunsystemet: ME-pasienter har redusert naturlig dreper-celle-aktivitet og unormale nivåer av cytokiner.
• Autonomt nervesystem: ME-pasienter har ortostatisk intoleranse og andre autonome dysfunksjoner, målt med tilt-test.
• Metabolisme: ME-pasienter har redusert ATP-produksjon og mitokondriell dysfunksjon.

Disse funnene er ikke «små endringer», men grunnleggende trekk ved sykdommen. Ved å ignorere dette undervurderer NKT sykdommens alvor og svekker pasientenes rettigheter.

Feilinformasjon og svekket tillit

NKT hevder å ha «god oversikt over biomedisinsk forskning», men har nylig fjernet lenker til sentrale rapporter som IOM fra nettsidene sine. Samtidig forholder de seg til kontroversielle studier, som den diskrediterte PACE-studien, kjent for å anbefale behandlinger som kan forverre pasienters tilstand. 

Dette skaper grobunn for feilinformasjon, som igjen fører til at helsepersonell undervurderer sykdommen eller foreslår uegnet behandling.

Konsekvensene for pasientene er alvorlige. Mange opplever manglende støtte fra helsesystemet og NAV, noe som ytterligere forverrer belastningen ved en allerede krevende sykdom (se Fafo/SINTEF-prosjektet “Tjenesten og MEg”).

Hva bør erstatte dagens NKT?

I stedet for å støtte og beskytte ME-pasienter, har NKT i sin nåværende form blitt en institusjon som undergraver pasientenes tillit og rettigheter. Dette reiser et viktig spørsmål: Kan vi fortsette med dette?

Når NKT nå er under evaluering, er det viktig å tenke nytt og fremme konkrete alternativer som ivaretar pasientenes behov og gjenspeiler den oppdaterte forskningen på ME. Her er noen forslag til hvordan en ny modell kan utformes:

1. Fullstendig avvikling av NKT

Tjenester som ikke oppfyller sitt mandat eller som oppleves som direkte skadelige av pasientene, bør avvikles. Dette gjelder særlig når en omorganisering kan frigjøre midler til en mer hensiktsmessig løsning.

2. Etablering av en ny tjeneste basert på oppdatert forskning

Midlene som frigjøres ved en avvikling kan brukes til å etablere en ny nasjonal tjeneste som tar utgangspunkt i biomedisinsk forskning, anerkjenner PEM som et sentralt kjennetegn ved ME, og følger internasjonale retningslinjer som NICE og IOM.

3. Styrket brukermedvirkning

For å sikre at den nye tjenesten reflekterer pasientenes behov, må brukerrepresentanter involveres fra start til slutt i utvikling og drift. Reell medvirkning, ikke bare symbolsk, er avgjørende.

4. Samarbeid med internasjonale fagmiljøer

Den nye tjenesten bør samarbeide tett med internasjonale eksperter og forskningsinstitusjoner for å sikre at den ligger i forkant av utviklingen og følger beste praksis.

5. Etablering av et nasjonalt kvalitetsregister

Et kvalitetsregister kan bidra til å systematisere kunnskap om ME og behandlingseffekt, men det må utvikles i tett samarbeid med pasientene og etter internasjonale standarder for å unngå misbruk av data.

6. Regionalisering av kompetanse

Dersom en sentralisert nasjonal tjeneste ikke er hensiktsmessig, kan regionale sentre samarbeide under en felles paraply for å sikre nærhet til pasientene og samtidig opprettholde faglig kvalitet.

Veien videre

Evalueringen av NKT er en unik mulighet til å rette opp tidligere feilgrep og sikre at ME-pasientene endelig får den støtten og behandlingen de har krav på. Ved å erstatte dagens modell med en tjeneste som bygger på oppdatert kunnskap, pasientinvolvering og internasjonalt samarbeid, kan vi skape et helsevesen som både styrker tillit og forbedrer livskvaliteten for en svært sårbar pasientgruppe.

(NKT er forelagt innlegget med tilbud om samtidig imøtegåelse, men har ikke besvart henvendelsen)

Aktuelt fra forskersonen:

Psykologiseringen av ME-pasienter synliggjør psyko­logiens umodenhet

Disse ti artiklene ble mest lest på Forskersonen i 2024