Bård Stranheim er i en kronikk på Forskersonen frustrert over mangelen på etterrettelighet i debatten om Lightning Process (LP) og ME. Jeg kunne ikke vært mer enig i at etterretteligheten fra den ene siden kan oppfattes som svak. Det har jeg da også uttrykt flere ganger på forskersonen.no (se for eksempel Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? og Hva må vi gjøre med forskningen på ME?, samt i Khrono.

Ingen vitenskapelig verdi

Jeg mener det er vanskelig å finne sterk interesse i kunnskap fra tilhengere av LP. Som forsker (på et annet felt enn ME og medisin, red.anm.) og nærmeste pårørende til en alvorlig syk pasient, er jeg skuffet over at tilhengere av LP ikke arbeider hardere med å få fram seriøs forskning. LP er nettopp blitt uttrykkelig frarådet i Storbritannia. Det må derfor kreves faglig sterk norsk forskning for at det skal anses forsvarlig å tilby det i Norge.

Med faglig sterk forskning mener jeg at det foreligger en grunn til å tro at forskningen kan gi troverdige resultater. To av de studiene Stranheim refererer til har jeg kommentert før, det er ingen dokumentasjon av vitenskapelig verdi å finne i dem. De som er interessert kan lese mine tidligere innlegg om det. Jeg skal bare kort gjenta at den studien Stranheim beskriver som «gullstandard» ikke viste noen effekt når man analyserte de dataene som faktisk fantes. Med en teknikk som kalles imputering klarte man å produsere en liten effekt i den statistiske analysen, men altså ikke i pasientenes helsetilstand. Imputering er at man legger inn antatte data der det mangler. Min erfaring er at det gir kunstig gode resultater når man bruker imputerte data på ME.

Det er vanskelig å se hvilken interesse det har for ME-pasienter at man har gitt noen spørreskjemaer til 13 pasienter som har hatt kreft.

Jeg synes også man skal være svært forsiktig med å kritisere de britiske retningslinjene for behandling av ME. De er et resultat av fire års arbeid i en stor og bredt sammensatt gruppe. Det har blitt endringer nettopp fordi man har sett at den gamle veiledningen bar galt av sted. Publisering ble utsatt nettopp fordi noen få personer kom med protester. De fikk en sjanse til å komme med saklige innvendinger, men det kom ingen.

Norsk LP-studie

Det har vært gjort et forsøk på å få i gang et norsk prosjekt på LP etter samme mal som de studiene Stranheim refererer til. Studien ble stanset. Jeg kan ikke si det bedre enn slik Nasjonal Etisk Komité (NEM) sa det i brevet der prosjektet ble stoppet, her i litt forenklet språkdrakt:

Om utvalg av deltakere mente NEM at det var uheldig at man skulle velge deltakere ut fra subjektive vurderinger som skulle gjøres av den som skulle holde LP-kursene. Skulle metode og eventuell effekt hatt overføringsverdi, måtte dette ha vært gjort av andre etter objektive kriterier.

Om vurdering av resultater mente NEM at en svakhet ved LP-prosjektet var at et spørreskjema skulle være hovedutfallet. LP omhandler delvis hvordan man skal svare på spørsmål om egen helse. NEM mener at dette gir fare for at LP kan påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring. NEM mener at det ville styrket prosjektet dersom det hadde vært mer objektive resultater av prosjektet.

Objektive fakta og subjektive inntrykk

Jeg er fullstendig enig med Stranheim i at det trengs mer etterrettelighet i debatten om LP mot ME. Jeg er vant til at forskning begynner med å samle objektive data fra noen hundre tilfeller.

Jeg er vant til at rådata gjøres tilgjengelig for enhver som spør så det er mulig å etterprøve også forskernes tolkninger og analyser. Så kan man gradvis begynne å undersøke hvordan folk opplever situasjonen, når man har objektive fakta å knytte folks subjektive inntrykk til. For LP har jeg hittil aldri sett noe annet enn pasientenes egen utfylling av spørreskjemaer.

Det var manglende troverdighet i prosjektet som gjorde at en enstemmig NEM sa nei til et norsk forskningsprosjekt på LP. Så enkelt er det: Skaff skikkelig, uomtvistelig dokumentasjon på LP mot ME. Fram til det foreligger noe av vitenskapelig verdi, så veier historiene fra typiske deltakere mye tyngre.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap