Debattinnlegget til Kristin Blaker på forskning.no 16. januar er noe av det mest skremmende jeg har lest på lang tid. I min kronikk på forskning.no den 14. januar refererte jeg det det nye utkastet til retningslinjer for behandling av pasienter med ME fra britiske National institute for health and care excellence (NICE). Utkastet fraråder uttrykkelig, faktisk i imperativs form, bruk av Lightning Process (LP) mot ME. Jeg refererte også fire norske kilder som uavhengig av hverandre rapporterer alvorlige ettervirkninger av LP. Det må derfor forutsettes en argumentasjon med meget god vitenskapelig dekning for å forsvare forskning på LP.

Les også: Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid.

I det følgende vil jeg svare punktvis på en del av det Blaker legger fram.

Er det trygt?

I Blakers innlegg har jeg ikke funnet et eneste ord om pasientenes sikkerhet. Normalt er dette det første man tenker på i et forskningsprosjekt: Er det trygt?

Det beroliger meg ikke at lederen for Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører ikke svarer på de massive og veldokumenterte bekymringene om sikkerheten i kurset. Min kronikk er nå også publisert i Universitetsavisa på NTNU med overskriften: Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? Det spørsmålet er enda bedre etter Blakers kronikk.

Jeg forstår metodene

Blaker nevner også at hun ikke tror jeg har forstått metodene som skal brukes i det foreslåtte prosjektet. Store deler av min kronikk av 14. januar går ut på å forklare hvorfor jeg ikke stoler på metodene i prosjektet. Men for ordens skyld: Jeg har forstått forskningsmetoden som det er lagt opp til, og det er nettopp derfor jeg tviler sterkt på om resultatet kan brukes til noe som helst. En vesentlig del av min forskning går ut på nettopp å forstå sammenhengen mellom objektive data og opplevd situasjon.

Blaker har funnet fram fem historier om mennesker som forteller at de har blitt friske av ME etter å ha tatt LP. For det første er dette svakt dokumenterte historier, for det andre er det faktisk langt fler enn dette som blir spontant friske av ME helt uten skolemedisinsk eller alternativ behandling. Man har holdt på med LP i Norge i 13 år, og dette er virkelig ikke stort å skryte av.

Studiene holder ikke mål

I Blakers kronikk er det referert til tre studier. Det er muligens ukjent for Blaker at arbeidsgruppen for revideringen av de britiske NICE-kriteriene ikke fant en eneste publisert studie på tenk/tren-deg-frisk av ME som holder vitenskapelige mål. Ikke en eneste! Studier publisert før november 2020 må vurderes enda mer kritisk enn vanlig siden de er nøye vurdert i forarbeidene til de nye britiske retningslinjene som er nevnt over. Jeg tar likevel med noen ord om de tre studiene Blaker har nevnt.

Godthaab-studien nevner en brukerundersøkelse der det er lagd noen enkle grafer av svar på spørsmål over telefon. Det foreligger ingen informasjon om pasientenes helsetilstand eller diagnoser, og det er derfor svært vanskelig å se hvilken relevans denne har til ME. Det er heller ikke lagt fram noen metodebeskrivelse.

SMILE-studien er tidligere kommentert i forståelig norsk språkdrakt av Steinkopf, Monrad-Krohn & Klingenberg og Olafsen. Disse kommentarene kom før det viste seg at studien var enda dårligere enn man den gang trodde. Vi kan nå se at det rapporterte resultatet kommer fra den statistiske analysen, ikke fra pasientenes helsetilstand, det vil føre for langt å forklare dette her.

Den såkalte «kvalitative studien» fra Reme et al. er et lite referat fra noen telefonsamtaler. Disse telefonsamtalene er fra 2007, det lille referatet er fra 2012. Jeg undres på hvorfor det tok 5 år å publisere dette. I min verden er en kvalitativ studie noe helt annet enn et lite referat. Jeg anbefaler gjerne gode lærebøker i kvalitativ analyse. Det er en seriøs oppgave for å finne ut hva pasienten mener og å tolke ordlyden i det som blir sagt. Egentlig er det jo ikke noe poeng å diskutere disse studiene videre, siden de allerede er gradert som å være uten vitenskapelig verdi.

LP er en alternativ behandling

Blaker har også en ganske uklar utredning av sin egen oppfatning om hva LP er. Norske myndigheter har skåret gjennom og gitt beskjed i klartekst om at LP er en alternativ behandling.

For å oppsummere:

• Blaker nevner ikke pasientenes sikkerhet. Dette er svært foruroligende når vi vet at det har gått galt mange ganger med LP.
• Det er nettopp det at jeg forstår forskningsmetoden som gjør at jeg er ekstremt skeptisk.
• Det er altfor lite med bare fem gamle, tynt dokumenterte pasienthistorier som markedsføring av en suspekt alternativ behandling.
• Blaker referer til utdaterte studier av liten eller ingen vitenskapelig verdi.
• LP er av norske myndigheter definert som alternativ behandling.

Det er ingenting å vinne og høy risiko for pasientene. Spørsmålet fra Universitetsavisa er derfor meget godt:

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig?