Den 20. november hevder Live Landmark i en kronikk på Forskersonen at norske helsemyndigheter ikke trenger ta hensyn til de nye engelske retningslinjene for behandling av ME, laget av National Institute of Care and Excellence (NICE). Landmark mener retningslinjene er resultat av aktivisme og ikke forskning. Dette er grunnløse anklager.

NICE satte sammen en upartisk komité med en stor majoritet kvalifiserte fagfolk. At komiteens medlemmer tar hensyn til og endrer mening etter hvert som evidens trer frem, er en del av prosessen. Landmark kan ikke avvise komiteens integritet bare fordi hun ikke liker sluttresultatene. NICE advarer spesifikt mot å anvende kurset Lightning Process (LP) på ME-syke, som Landmark selv er instruktør i.

Transparens hos NICE

Alt hva NICE har gjort og vurdert er transparent, og kan leses på NICE sine nettsider. Det er mye; flere tusen sider med evidensevalueringer av all tilgjengelig forskning, rapporten er et resultat av tre år langt arbeid.

Det er særlig vurderingene av ikke-farmakologisk behandling i vedlegg G som skaper debatt og protester. Landmark viser til en kommentar i British Medical Journal fra Jason W. Busse og flere, som sier at NICE ikke har brukt vurderingsverktøyet GRADE på rett måte. Denne påstanden imøtegås og blir forklart som grunnløs av Michiel Tack.

Ingen faglige argumenter

Landmark skriver også at de «tunge medisinske fagmiljøene i England motsetter seg de nye retningslinjene og viser til en fellesuttalelse fra syv foreninger.

Men hva står det der? Det er ingen tunge faglige argumenter mot arbeidet NICE har gjort, men de sier de vil fortsette å bruke terapiformene gradvis gjenopptrening og kognitiv atferdsterapi for å motvirke sykdomsfokus.

Det har ikke kommet så vidt vi har sett, noen faglige substansielle innvendinger mot NICE sitt arbeid med retningslinjene, kun spekulasjoner om at de er «presset av aktivister».

Ønske om bedre forskning og behandling

Landmark avviser pasientenes engasjement som antivitenskapelig aktivistarbeid, men det pasientene ønsker er tvert imot mer vitenskapelighet – bedre studier som kontrollerer for systemiske skjevheter. Vi ønsker også at pressen kan bli bedre på å sette seg inn i hva konflikten egentlig går i, før man henger ut ME-syke som antivitenskapelige aktivister.

NICE anbefaler ikke videre bruk av gradvis gjenopptrening og kognitiv atferdsterapi fordi studiene ikke kontrollerer for systematiske skjevheter som for eksempel placeboeffekten. Studiene er blant annet gjort på veldig brede pasientgrupper som gjør det vanskelig å bruke resultatene.

Effekten av trening og terapi tilsvarer placebo

Langtidsoppfølgingene viser at kontrollgruppen tar igjen behandlingsgruppen, og det er null-effekt på objektive mål, det vil si at effekten av trening og terapi tilsvarer en mild placeboeffekt. Pasientene ønsker å bli friske, ikke bare føle seg bedre en kortere periode.

Skader og negative effekter av gradvis gjenopptrening har ikke blitt dokumentert på en bra måte i tidligere studier. Derimot viser en analyse av spørreundersøkelser av et stort antall pasienter i ulike land, at mer enn halvparten av alle deltagerne ble verre etter trening. Det er rimelig at komiteen tar hensyn til denne evidensen når de utarbeider råd for treningsbehandling.

Ingen «helt nye kriterier», bare videreutvikling av gamle

Landmark skriver at NICE har helt nye kriterier for diagnostisering, men det stemmer ikke. NICE anbefaler en lett modifisert utgave av diagnosekriteriene som ble utarbeidet av amerikanske helsemyndighetene. Selv om det er noe uenighet om hvilke kriterier som er best, har det vokst frem en konsensus for at PEM (Post Exertion Malaise), er det symptomet som best skiller ME/CFS fra andre tilstander. PEM kan oversetter til norsk som anstrengelsesutløst sykdomsforverring.

NICE gjør det samme som helsemyndighetene i USA, Nederland og Belgia har gjort, det vil si å definere ME/CFS etter strengere kriterier som utelukker psykiske/psykosomatiske årsaker til plagene. Norge bør følge utviklingen og oppdatere veilederen for ME her til lands. Det vil gi grunnlag for å kunne skille mellom de forskjellig typer sykdom som i dag kommer innunder ME/CFS. Det er av avgjørende betydning at man prøver å finne riktig behandling for rett pasient, noe som alle som engasjerer seg i ME-saken burde kunne støtte.

LES OGSÅ:

Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?

KRONIKK: Symptomforverring etter anstrengelse er et nøkkelsymptom. Vi begynner å forstå mer om hvorfor.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap