I en kronikk på forskersonen.no skriver sosiolog Olaug S. Lian glitrende om fenomenet «utmattelse» sett med historiske briller og i en kulturell kontekst.

Karl Johan Tronstad, med doktorgrad i biokjemi, har i en annen kronikk presentert en spennende hypotese om bakenforliggende prosesser ved kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Ubetenksom omtale av retningslinjene

Det er både bra og viktig å forsøke å belyse CFS/ME fra ulike fagfelt, men de har en ubetenksom omtale av de nye britiske retningslinjene, kalt NICE-guidelines. Det er uheldig. De britiske retningslinjene for CFS/ME er ikke «forankret i forskningsbasert kunnskap». De er laget av en komité, som inkluderer en tredel CFS/ME-pasienter, medlemmer fra ME-foreninger og ME-fora, også kalt «ME-samfunnet».

Komiteen har brukt «erfaring», «mening» og «enighet» som grunnlag for sine råd, istedenfor kontrollerte behandlingsstudier og systematiske oversikter (kvantitative studier). Tre av fagfolkene trakk seg i forkant av publiseringen, mens en ble bedt om å gå, som omtalt i British Medical Journal. Retningslinjene har deretter fått massiv motstand fra de tunge medisinske fagmiljøene i Storbritannia. Et bredt norsk fagmiljø har også reagert.

Forskjell på erfaringer og effekt

Som sosiolog med spisskompetanse på erfaringsbaserte (kvalitative) studier er det naturlig at Lian løfter frem verdien av å lytte til legens praksisbaserte kunnskap sammen med pasienterfaringer. Det inkluderer selvsagt også erfaringer fra oss som er blitt bedre eller friske av CFS/ME, som omtalt i denne studien. Men erfaringsstudier kan verken si noe om årsak, effekt av behandling eller prognose.

Retningslinjer for sykdommer eller lidelser skal derfor ikke baseres på erfaring, men innebærer en kvalifisert vurdering av den forskningen som er gjort, slik som kvantitative studier der de har vurdert både virkning og bivirkning av behandling.

Men i arbeidet med å lage nye retningslinjer var ingen av forskerne med relevant vitenskapelig kompetanse invitert inn, noe som er både uvanlig og uforståelig. Komiteen forkastet deretter behandlingsstudier og systematiske oversikter. Isteden baserte de seg på «enighet» i komiteen, noen få erfaringsbaserte studier og referer blant annet til «ME-samfunnet».

ME-samfunnet og polarisering av debatten

ME-samfunnet er et internettbasert samfunn, som blant annet er beskrevet av Lian i denne studien. Studien fulgte de 14 ME-fora over tre år og avdekket et virtuelt samfunn med sterkt samhold og tilhørighetsfølelse.

Det er vel og bra, men utfordringen med slike samfunn er at det skaper en gruppeidentitet, altså et «vi» og «dem». Konsekvensen er at de som deltar i slike samfunn ser på de «andre» som motstandere. Dette kan bidra til polarisering av debatten, noe som rammer både forskere og behandlere, men ikke minst, pasientene selv.

Medlemmene i ME-samfunnet anser CFS/ME som en ren «fysisk sykdom», og er negative til behandlinger som ikke støtter deres syn. Holdningen er at man må «spare på energien» og «avpasse aktivitetene», selv om det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon som støtter det, som omtalt i denne studien i The Lancet.

Normen i nettsamfunnene er sterk i forhold til hva som er lov å si og hva som ikke er lov å si, og det er ingen plass til motstemmer. Forskerne fant ingen eksempler på rapportering av positive erfaringer med helsetjenesten. Medlemmene sprer kunnskap som samsvarer med deres virkelighetsoppfatning og advarer om «faren ved psykologisk behandling».

Diagnosekriterier

Det er mer enn 20 kriteriesett for CFS/ME, der de ulike kriteriesettene mer eller mindre overlapper hverandre i beskrivelsene av utmattelse og andre symptomer. Ingen av dem er validert, for det finnes ingen som kan si hva «ekte ME» er, men Fukuda-kriteriene (1994) er mest brukt i forskning. En forskergruppe ved Folkehelseinstituttet (FHI) vurderte alle kriteriene. De fant ikke at det ene diagnosesettet var bedre enn det andre, og konkluderte med at det ikke var grunnlag for å utvikle nye diagnosekriterier. Forskningen viser at effekten av behandling er uavhengig av diagnosekriteriene.

Medlemmene i NICE-komiteen var derimot opptatt av ME-samfunnet. Disse pasientene mener at de som er blitt friske gjennom psykologiske metoder må ha fått diagnosen CFS/ME, uten å skulle hatt den. Logikken er: De som blir friske av psykologiske metoder kan umulig ha hatt en «fysisk» sykdom. Dermed avvises slike erfaringer.

Men ME-samfunnet representerer et selektert utvalg av pasienter, og vi vet ikke om de er diagnostisert med CFS/ME, etter hvilke kriterier, eller om de har diagnostisert seg selv. De representerer derfor ikke alle med CFS/ME, og ingen av oss som er blitt friske.

Kriterier basert på erfaringer

Komitémedlemmene tok likevel utgangspunkt i «sine erfaringer» og lagde nye kriterier, «NICE2021 consensus-based diagnostic criteria». Disse kriteriene er basert på pasientenes beskrivelse av å være sliten, ha konsentrasjonsproblemer, sove dårlig og oppleve forverring etter aktivitet.

Lian skriver at man kan få CFS/ME-diagnose etter seks uker, men ifølge retningslinjene kan diagnosen først settes etter tre måneder. Kriteriene er uansett basert på komitémedlemmenes «erfaringer», og det er talende at retningslinjene avsluttes med å oppfordre til forskning på de nye kriteriene for å se hvor gode de er til å identifisere pasienter med CFS/ME.

Kvalitative studier

Problemet eskalerte ytterligere da komitémedlemmene la disse nye kriteriene for CFS/ME til grunn da de vurderte tidligere utførte studier. Det førte nemlig til at de nedgraderte alle studier på pasienter som oppfylte andre diagnosekriterier (slik som Fukuda-kriteriene) gjennom GRADE, en metode for å vurdere kvalitet på studier. Det bidro til at studiene på kognitiv terapi og tilpasset treningsbehandling ble rangert til å være av «lav» eller «veldig lav» kvalitet. Konsekvensen ble at komiteen tilsynelatende manglet behandlingsstudier av «god» kvalitet.

Det naturlige ville ha vært å avstå fra å lage retningslinjer inntil man hadde et mer solid vitenskapelig grunnlag. Isteden lagde komiteen retningslinjer basert på sin tolkning av kvalitative studier, personlige meninger og erfaringer fra ME-samfunnet.

Normalt brukes slike erfaringer som grunnlag for å utvikle hypoteser, for eksempel om man tror at en behandling virker eller ei. Hypotesene danner deretter grunnlag for å gjennomføre større studier som måler effekt av behandling, slik som i kvantitative studier. Det er først ved slike studier at man kan få bekreftet eller avkreftet om en behandling har effekt eller kan skade. Og det er først gjennom «systematiske oversikter», som innebærer rapport over flere slike studier, at man kan se problemstillingen under ett.

Katastrofal feilbruk

Når det gjelder både kognitiv terapi og tilpasset treningsbehandling er det utført flere randomiserte kontrollerte studier på tusenvis av pasienter med CFS/ME.

Studiene viser at behandlingene har effekt, også i systematiske oversikter, og det er ikke rapportert alvorlige bivirkninger. Komiteen nedgraderte likevel alle disse studiene, men ble umiddelbart anklaget av de som utviklet GRADE-metoden for «katastrofal feilbruk».

Udokumenterte og uvitenskapelige råd

Det er altså komitémedlemmenes vurdering av erfaringer og egne meninger, og ikke forskningsbasert tung kunnskap, som ligger til grunn for at de britiske retningslinjene ble endret og ikke lenger anbefaler kognitiv terapi som behandling for CFS/ME, og heller ikke tilpasset treningsbehandling eller kurset Lightning Process, til tross for at forskning har vist effekt.

I praksis er de britiske pasientene med CFS/ME nå frarøvet muligheter for rehabilitering i påvente av en medisinsk kur. Slik kan vi ikke ha det i Norge.

Interessekonflikter:

Live Landmark har bistilling i eget selskap der hun blant annet er instruktør i kurset Lightning Process. Landmark er tidligere pasient med diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME.

LES OGSÅ:

Stråmenn i ME-debatten

DEBATT: Hovedutfordringen med kronisk utmattelsessyndrom er fortsatt å finne rett behandling til rett pasient.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap