Det har i en årrekke vært strid mellom de som mener at sykdommen ME/CFS må behandles utelukkende som en fysisk sykdom og de som mener den må behandles både som en fysisk og en psykisk sykdom.

Benedikte Monrad-Krohn skriver i sitt debattinnlegg 15. februar på forskersonen.no at løsningen på ME-krigen er å lytte til pasientene.

Monrad-Krohn skriver: «Å lytte til dem som ble friske kan være en god idé, men man må også lytte til andre, de som ikke ble friske av samme metode».

Jeg velger å tro at Krohn mener at det gjelder å lytte til alle som har fått en ME-diagnose i Norge og tro på deres historier. Det innebærer at man må akseptere at noen med samme diagnose blir friske ved hjelp av psykologiske metoder man selv ikke har hatt utbytte av.

Det innebærer også at man ikke kan diskreditere de som ble friske eller beskylde dem for å ha fått diagnosen sin etter feil kriterier. Ingen av diagnosekriteriene kan dele opp pasientgruppen. Forskning har ikke påvist biologiske forskjeller mellom pasienter som tilfredsstiller de ulike kriteriene.

En brukerundersøkelse er ikke forskning

Monrad-Krohn sier at ME-syke og foreninger som representerer dem kjemper for behandling som virker, uavhengig om behandlingen er fysisk eller psykisk, bare den hjelper. Men ME-foreningen stiller seg ikke lik til alle historier om bedring eller friskhet.

Noen ME-syke har opplevd at foreningen tar avstand fra metoder de har erfart at har ført til tilfrisking - hvis metoden er basert på psykologi. Monrad-krohn har tidligere gått hardt ut mot forskning på psykologiske metoder som har hjulpet andre ME-pasienter. Hvordan skal vi da vite hva som er rett behandling til rett pasient om forskerne ikke får mulighet til å bringe frem ny kunnskap?

Monrad-Krohn skriver at mange ME-syke allerede har prøvd tiltak for psyken uten at det har hatt effekt, og så henviser hun til ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012. Men en brukerundersøkelse er ikke forskning, og vi vet heller ikke om de som har besvart undersøkelsen er representative for ME-pasienter som en gruppe.

Vi trenger åpenhet for flere tilnærminger

I den polariserte ME-debatten får ytterpunktene mye oppmerksomhet og plass: Syk eller frisk, psykisk eller fysisk, tro eller viten, behandler eller pasient, kunnskap eller erfaringer er blant ytterpunktene som blir satt opp mot hverandre. Men noen av oss er altså åpne for å trekke disse ytterpunktene sammen eller la en bro binde de sammen og finne en balanse.

Redaktør i forskning.no Nina Kristiansen har tidligere skrevet at det er pasientene som taper aller mest på kranglingen om ME: «Kanskje ikke de som står først i felten for å slåss for biologiske årsaker, de har ressurser og forskere med seg. Men de som er syke og som er åpne for flere tilnærminger, de som ikke føler seg truet av psykiske forklaringer eller har mer tillit til behandlerne - deres stemmer får vi ikke høre. La oss håpe de ikke lar debatten skremme dem fra å tro på og søke hjelp.»

Vi mangler en plattform, en arena, en forening, som kan representere de pasientene som fortsatt er syke, men som er åpne for flere tilnærminger. Et sted hvor det kan deles egne erfaringer om hva som gir bedring, uten å være redd for sjikane eller å bli hengt ut på nettsider eller i lukkede Facebook-grupper.

Pasientene etterlyser anerkjennelse og empati

Noen ME-syke opplever full støtte fra det biomedisinske pasientmiljøet så lenge de er syke, men mister respekten fra den samme gruppen i det øyeblikket de blir bedre eller friske. Det må være lov å gå fra en virkelighetsforståelse eller et verdensbilde til et annet. Det betyr kanskje at det ikke først og fremst er mer medisinsk kunnskap disse pasientene etterlyser, men anerkjennelse, empati og respekt.

Vi trenger et sted der vi kan høre om avgjørende vendepunkt i andre pasienters rehabiliteringsforløp. Jeg er enig med Monrad-Krohn at det er en utfordring når man forsøker å generalisere fra enkelthistorier til behandlinger som skal gjelde for en hel pasientpopulasjon. Derfor bør alle historier fortelles med varsomhet og ydmykhet, og det bør understrekes at dette er min erfaring. Likevel mener jeg at alle historier bør lyttes til og de som forteller dem bør bli møtt med respekt.

Midler til forskning påvirkes av pasientorganisasjoner

Det har blitt hvisket om et paradigmeskifte i forståelsen av ME i mange år. En lang rekke teorier er lansert og observasjoner gjort, men selv om forskningen forteller om stadige nye lovende funn, er ingen av dem bekreftet gjennom solid forskning. Vi kan derfor ikke trekke noen klare konklusjoner om hva ME er i dag.

Det er derfor viktig med biomedisinsk forskning i håp om å finne årsak, biomarkører og å forstå sykdomsmekanismene bedre. Men det er også viktig med forskning på psykologiske metoder som andre pasienter har erfart at har bidratt til deres tilfriskning.

Det er et problem at midler til forskning, forskere og helsemyndigheter påvirkes av pasientrepresentanter og pasientorganisasjoner som arbeider målrettet for å påvirke i tråd med sin sykdomsforståelse. Forskning skal drives av faglig nysgjerrighet, ikke av forutinntatthet. Men hvis man til stadighet kritiserer egenmotiverte forskere, fordi man misliker metodene, hvordan skal man da bestemme hvilke metoder/terapier/behandlinger som kan anbefales når ingen av dem er godt nok vitenskapelig dokumentert?

LES OGSÅ:

Kurs for ME-pasienter kan være skadelig – likevel skal det forskes på

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap