Viktig forskning på ME og long covid blir ignorert av Oslo Chronic Fatigue Network
DEBATT: Pasienter med ME og long covid trenger ikke håp basert på ønsketenkning,
Publisert
Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.
Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) er sentrale i en utvikling, hvor pasienter med ME – og mange med long covid – plasseres i en fortelling de ikke kjenner seg igjen i. Dette skjer systematisk.
Deres forskning og behandlingsmodeller bygger på et syn hvor alle med langvarig utmattelse – uansett bakenforliggende årsak – sees som én pasientgruppe med like mekanismer og samme løsning: kognitiv omprogrammering av hjernen – psykoedukasjon.
(Ifølge Oslo universitetssykehus er psykoedukasjon en behandlingsform hvor pasienter og deres pårørende får kunnskap og informasjon omkring en spesifikk diagnose med hensikt om å mestre sykdommen på best mulig måte i hverdagen. Red.anm.).
Overser vesentlig symptom
OCFN fraråder faktisk Helsedirektoratet å skille mellom pasienter med og uten PEM i den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkl. CFS/ME».
Dette strider mot hva biomedisinsk forskning viser, og mot det pasientene selv erfarer.
ME kjennetegnes av fysiologiske avvik på celle-, sirkulasjons-, immun- og nevrologisk nivå. Det mest karakteristiske symptomet ved ME – post-exertional malaise (PEM) er en forverring etter fysisk eller kognitiv anstrengelse utover egne tålegrenser. Dette tillegges liten til ingen betydning i OCFNs behandlingsmodeller og forskningsmetodikk.
Også blant dem med long covid rapporterer en betydelig andel PEM som krever forsiktighet og individuell tilpasning – ikke ensrettet psykoedukasjon.
Fra akademisk teori til behandlingspraksis – på sviktende grunnlag
OCFNs ideer om psykoedukasjon, hjernens plastisitet og prediksjonsevne brukes allerede i praksis av både leger og folk uten helsefaglig utdannelse – helt uten å skille mellom tilstander med og uten det essensielle symptomet PEM.
Dette kunne kanskje vært uproblematisk, forutsatt at metodene ikke ble brukt på pasienter med PEM.
Problemet er at lite tyder på at denne forutsetningen overholdes, ettersom miljøet rundt OCFN ikke anerkjenner PEM som en avgjørende sykdomsmarkør og som et fysiologisk betinget symptom som ikke kan bedres ved psykoedukasjon.
Friske forteller syke hva de gjør feil
Nylig, under et brukermøte med helseminister Jan Christian Vestre, forklarte representanter for Recovery Norge, under henvisning til OCFN, hva vi som fortsatt er pasienter gjør feil, hvorfor vi ble syke, hva som opprettholder sykdommen, og hvordan vi kan «få det livet vi ønsker» gjennom mentale teknikker.
De bygger på en sykdomsforståelse som pasientforeninger med totalt over 8000 medlemmer ikke kjenner seg igjen i. Mange medlemmer har forsøkt metodene de anbefaler – og blitt sykere.
Likevel fortsetter miljøet rundt OCFN å overse deres erfaringer og det faktum at få kommer seg tilbake til arbeid uansett hva de prøver.
Én sekk, mange sykdommer – feil konklusjoner
OCFN samler pasienter med vidt forskjellige sykdomsårsaker i én sekk, og trekker konklusjoner som ikke kan generaliseres til pasienter med ME og PEM, eller til deler av long covid-gruppen.
Selv en tilsynelatende god behandlingseffekt sier lite når studiene ikke skiller mellom dem som blir bedre, uendret eller forverres – og når helt ulike tilstander blandes sammen.
At resultatene stort sett bygger på subjektive mål, som egenopplevd funksjon, svekker også funnene.
Hva står egentlig på spill?
Når en bred og feilaktig sykdomsforståelse får dominere behandlingsanbefalingene, skjer det på bekostning av dem som lever med alvorlig sykdom. Biomedisinsk forskning på ME og long covid – som dokumenterer avvik i energiomsetning, autoimmunitet og nevroinflammasjon – blir ignorert.
Oslo Chronic Fatigue Network fremsnakker i stedet psykoedukasjon, som ikke kan løse sykdommer som ikke skyldes «feillæring» av hjernens prediksjoner.
Vi trenger ikke håp basert på ønsketenkning. Vi trenger realisme. For vår pasientgruppe ligger håpet i den grundige, internasjonale biomedisinske forskningen som endelig kaster lys over sykdomsmekanismene.
La alle pasienter få den hjelpen de faktisk trenger – og slutt å dra alle over én kam.
