Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Følgende innlegg svarer på et innlegg av Marit Stafseth, styremedlem i Norsk covidforening. Stafseth kritiserer hovedsaklig Oslo Chronic Fatigue Network for 1) påstå at long covid kan kureres med kognitiv terapi og 2) svakheter i forskningsmetode. Stafseths innlegg kan leses her: 

marit stafset, styremedlem i norsk covidforening

Til Oslo Chronic Fatigue Network: Nok er nok

Det er ikke uvanlig at personer med langvarige helseplager stiller seg skeptiske når forskning eller behandling peker på forklaringer som ikke er rent kroppslige. Vi forstår at slike symptomer kan være både frustrerende og fortvilende – særlig når årsakene er uklare og hjelpen oppleves mangelfull. 

Samtidig mener vi utsiktene for bedre forståelse og behandling er langt mer lovende enn det som ofte kommer frem i den offentlige debatten.

Vi er et internasjonalt, tverrfaglig nettverk

OCFC er et internasjonalt fagnettverk med over 100 forskere og behandlere fra Norge, Norden, Europa, Canada og USA. Noen av deltakerne har også egne erfaringer med langvarige helseplager og tilfriskning, noe som tilfører viktige perspektiver i det faglige arbeidet. 

• Les også: Vi utfordrer oppfatningen om at kroniske utmattelses­­­tilstander er uhelbredelige

Vi kombinerer bred erfaring fra klinisk praksis og forskning på langvarig utmattelse – inkludert tilstander som oppstår etter infeksjoner, som long covid. Arbeidet vårt bygger på en helhetlig forståelsesmodell (biopsykososial), som tar høyde for at flere faktorer kan spille inn, uten å låse seg til én forklaring på forhånd.

Symptomer og hjernen – en ny forståelse

Vi anerkjenner fullt ut at pasienters symptomer er reelle og ofte sterkt hemmende. Det vi ønsker å løfte frem, er at moderne hjerneforskning (nevrovitenskapen) gir oss nye og mer presise modeller for å forstå hvordan slike symptomer kan oppstå og vedvare – også når det ikke finnes tydelige tegn til skade eller sykdom i kroppen.

Noen sammenlikner feilaktig teorien om prediktiv prosessering med «den gamle psykosomatiske modellen». Det er misvisende. Prediktiv prosessering er en biologisk forankret teori om hvordan hjernen fungerer, og har fått økende støtte fra både eksperimentell og klinisk forskning. 

I stedet for å dele helseproblemer inn i enten «fysiske» eller «psykiske», viser modellen hvordan hjernen hele tiden forutser og tolker signaler fra kroppen – og dermed produserer våre bevisste sanseopplevelser, inkludert symptomer som smerte, utmattelse og kvalme.

Modellen forklarer hvordan symptomer kan oppstå både med og uten signaler fra kroppen. For eksempel kan personer med fantomsmerter kjenne smerte i en kroppsdel som er amputert, fordi hjernen fortsatt «forventer» signaler derfra. 

Når alarmen henger seg opp

I gummihåndsillusjonen reagerer hjernen som om en kunstig hånd er en del av kroppen. Og ved betinget kvalme kan lukten av en matvare – som en gang førte til matforgiftning – gi kvalme lenge etter at faren er borte. En lignende mekanisme kan også bidra til langvarig utmattelse. 

I et eksperiment ble en bestemt lyd koblet til sterk mental utmattelse etter en krevende oppgave. Etter gjentatte runder ble det nok å høre lyden alene for at deltakerne skulle føle seg utmattet – selv uten fysisk eller mental anstrengelse.

Dette viser hvordan hjernen lærer og tilpasser seg, men også hvordan den noen ganger kan tolke signaler feil. Når hjernens alarmsystem først er slått på – og særlig hvis det er blitt overfølsomt – kan det forbli aktivert over tid. Det er dette vi mener når vi sier at «alarmen har hengt seg opp». 

En brannalarm er ikke mindre reell fordi den reagerer på vanndamp i stedet for flammer. På samme måte er symptomer ekte, selv om de ikke alltid skyldes påvisbar skade eller infeksjon.

Prediktiv prosessering gir oss dermed en ny forståelsesramme for hvordan symptomer kan vedvare, og hvorfor de ikke nødvendigvis betyr at det fortsatt finnes en underliggende sykdom eller skade. 

Samtidig peker modellen på nye og lovende muligheter for behandling: Ved å trene hjernen til å dempe en overaktiv alarm, i stedet for å lete etter en skade eller sykdom som kanskje ikke finnes.

Korreksjon av konkrete feil

To nye norske studier omtales tidvis på en misvisende måte. Her er en oppklaring:

1. Loteca-studien er en norsk studie som fulgte 382 ungdommer og unge voksne som hadde hatt covid, og 85 som ikke hadde hatt det, i seks måneder. 

Etter denne perioden oppfylte 49 prosent i covid-gruppen og 47 prosent i kontrollgruppen kriteriene for det WHO definerer som long covid – altså omtrent like mange. 

Dette reiser spørsmål ved hvor treffsikre dagens kriterier egentlig er. Litt flere i covid-gruppen oppfylte kriteriene for postinfeksiøs fatigue (PIFS), men forskjellen (14 prosent mot 8 prosent) var ikke statistisk signifikant. Det vil si at resultatet kan skyldes tilfeldigheter.

Studien målte også en rekke biologiske faktorer, men ingen av dem kunne forutsi hvem som fikk long covid eller hvor alvorlige plagene ble. Derimot var lavt aktivitetsnivå og opplevd ensomhet tydelige risikofaktorer.

2. SIPCOV-studien er en norsk behandlingsstudie som sammenliknet en kort tverrfaglig behandling mot standard oppfølging hos 314 pasienter med long covid. 

Resultatene viste en betydelig, statistisk signifikant, effekt: 2–8 timer med målrettet behandling ga bedring på flere symptommål, og dobbelt så mange i behandlingsgruppen ble klassifisert som friske sammenliknet med kontrollgruppen. 

Effekten var stabil ved langtidsoppfølging.

Veien videre

Vårt mål er ikke å fremme én forklaring eller én behandling, men å bidra til mer kunnskap, flere muligheter og større åpenhet i møte med langvarige symptomer. 

Vi tror ikke det finnes én vei ut – men vi tror det finnes flere. For å komme videre trenger vi mer dialog, og vi må anerkjenne at disse plagene fortjener både respekt, nyanser og forskning i bred forstand.

Vi er glade for alle som ønsker samtale – det gjør vi også.

(Innlegget er skrevet av styreleder Silje Reme, på vegne av Oslo Chronic Fatigue Consortium (OCFC))

Aktuelt fra forskersonen:

Dette kan du gjøre for å stå mot polarisering

Utryddelse er for alltid