«Kari» føler seg lammende slapp og sliten, og lymfeknutene i halsen er tidvis hovne og ømme. Aller helst vil hun ligge i et mørkt rom, men hun kjemper seg på jobb hver dag og er fullstendig utslått når hun kommer hjem. Kari har vært til legen flere ganger og tatt mange tester, men legen finner ikke noen sykdom. Er Kari syk?

«Kåre» har vært bekymret for prostataen, nå som han har passert 50. Fastlegen har tatt en blodprøve (en PSA-test), som har for høye verdier. Derfor har Kåre vært til MR-undersøkelse, som viser noen endringer i prostata som er forenlige med kreft. Kåre får diagnosen prostatakreft og går til jevnlige MR-undersøkelser for å se om noe endrer seg. Hvis MR-undersøkelsene viser forandring, vil man ta celleprøver (biopsier) og eventuelt operere. Kåre har ingen symptomer og merker ingenting. Er Kåre syk?

Mistillit når vi oppfatter sykdom ulikt

«Karl» er 12 år. Han gjør det greit på skolen, men fungerer dårlig sosialt. Han kan forstyrre medelever og undervisningen. Skolen kontakter foreldrene og lurer på om Karl kan ha ADHD. Legen som undersøker Karl, finner at Karl ikke oppfyller kriteriene for ADHD. Selv om lærerne og medelevene synes at Karl har avvikende atferd og foreldrene føler at noe er galt, føler Karl selv ikke at han er syk. Er Karl syk?

Sykdom kan oppfattes ulikt av dem som observerer og den som opplever den. Selv om forståelsene kan sammenfalle, kan helsepersonell se på sykdom på en måte, samfunnet på en annen måte, mens personen selv oppfatter det helt annerledes. Det kan gi mistillit, trøblete kommunikasjon og vanskelige situasjoner – for alle parter. Derfor er det viktig å vite om ulike perspektiver på sykdom – både for pasienter, profesjonelle og samfunnets institusjoner.

Forskjell på sykdomsopplevelse, sykdom og sykerolle

• En persons egen opplevelse av egen sykdom kjennetegnes gjerne av smerter, plager og/eller lidelse, og kalles gjerne sykdomsopplevelsen på norsk og «illness» på engelsk.
• Medisinske spesialister kan ha andre perspektiver på sykdom. En spesialist på urinveier og prostata (urolog) vil være opptatt av endringer i prostata ved forhøyet PSA, mens en radiolog vil være opptatt av endringer i bildene av prostata. En kreftekspert (onkolog) vil sette søkelyset på om det er kreftceller i prostata, mens en genetiker vil fokusere på genetiske faktorer, og så videre.Felles for mange medisinske spesialisters oppfatning av sykdom er at de har et biomedisinsk perspektiv på sykdom – altså at de ser sykdom som avvik fra normale organer, funksjoner og prosesser, som det er definert i Store medisinske leksikon. På engelsk kalles dette gjerne «disease».
• I tillegg til det personlige og det profesjonelle perspektivet på sykdom, har også samfunnet et perspektiv på sykdom. Det kommer til uttrykk ved at personer får en sykerolle (dette kalles gjerne «sickness» på engelsk). Det betyr blant annet at man fritas fra plikter, slik som arbeid, man sykemeldes, og man får rett til helsefaglig oppmerksomhet, behandling og sykepenger.

Figuren nedenfor oppsummerer disse tre viktige perspektivene på sykdom: sykdomsopplevelse, sykdom og sykerolle .

Når blir det konflikt?

Ofte er det sammenfall mellom de tre perspektivene. En person som opplever å være syk, blir diagnostisert med en sykdom av helsepersonell og blir sykemeldt, slipper å arbeide og får sykepenger.

Andre ganger er det konflikt mellom perspektivene. Kari opplever at hun er syk, men blir ikke oppfattet av samfunnet eller av helsepersonell som syk. Kåre blir diagnostisere med en sykdom av helsepersonell, selv om han ikke opplever sykdom, eller at samfunnet tilordner ham sykerollen. Omgivelsene (samfunnet) oppfatter at Karl er syk uten at han selv oppfatter seg som syk eller at helsepersonell finner noen sykdom.

Figuren nedenfor forsøker å illustrere hvorfor det kan oppstå konflikter når det ikke er samsvar mellom de tre perspektivene.

Når det ikke er samsvar mellom perspektivene kan det oppstå vansker i kommunikasjonen mellom enkeltpersoner, helsepersonell og samfunnet og dets institusjoner. Enkelte kan oppleve å bli mistrodd av legen og få trøbbel med NAV. Helsepersonell kan være fortvilte for at de ikke klarer å finne ut hva som feiler personer som åpenbart har plager og at de ikke kan hjelpe dem. Samfunnet vil gjerne bruke helsevesenet, som det oppfatter som en suksessfull problemløser, til å håndtere så mange menneskelige problemer som mulig.

Når det blir vanskelig for samfunnet å hjelpe

Den tredelte måten å se sykdom på kan hjelpe oss å forstå og håndtere slike problemer. Den kan forklare hvorfor det oppstår konflikter og kommunikasjonsproblemer mellom pasienter, profesjonelle og samfunnets institusjoner. Dessuten kan den hjelpe oss å svare på spørsmålet i denne kronikken: Jeg er dårlig, men legen finner ikke noen sykdom – er jeg da syk?

Når du føler deg syk, har du en sykdomsopplevelse. Det er ingen grunn til å tvile på den, og slik sett er du syk. Men dersom helsepersonell ikke finne noen konkret sykdom, har helsetjenesten vansker med å hjelpe deg. Det gjør det også vanskelig for samfunnet å tildele deg sykerollen og gi deg økonomisk støtte til behandling og sykemelding. Dette er situasjonen for Kari.

For Kåre er det annerledes. Han har ingen sykdomsopplevelse, men helsepersonell har funnet sykdom hos ham og han er ikke sykmeldt. Kåre er glad for den gode oppfølgingen han får, men han merker at han er mer bekymret for helsa enn før, og særlig engstelig før han går til kontrollene. Dessuten blir han informert om at han kanskje aldri vil merke noe til sykdommen før han dør. Han kan komme til å dø med den og ikke av den. Det at han har fått en diagnose gjør at han tidvis føler seg syk.

Karl har heller ingen sykdomsopplevelse, og helsepersonell gir ham heller ingen sykdomsdiagnose, men både foreldrene og skolen mener at han er syk. Uten noen diagnose, er det vanskeligere for dem å sette i gang spesielle tiltak, og de henvender seg derfor til helsevesenet med ønske om at Karl skal utredes hos en spesialist.

Unngå trøbbel ved å skille mellom perspektiver

Vi bruker altså sykdomsbegrepet på veldig mange ulike måter. Det å skille mellom det personlige, det profesjonelle og det samfunnsmessige perspektivet kan hjelpe oss å forstå hvorfor det kan oppstå kommunikasjonsvansker og konflikter. Å være tydelig på om man snakker om sykdomsopplevelsen, sykdommen eller sykerollen kan unngå mye trøbbel.

Når jeg opplever at jeg har smerter og funksjonsnedsettelse, opplever jeg at er syk. Sykdomsopplevelsen er helt reell. Likevel er det ikke sikkert at helsevitenskapene klarer å finne ut hva det er som gjør meg syk. De finner ingen sykdom. Det er en vanskelig situasjon å være i fordi samfunnet kan tildele meg sykerollen, da jeg ikke er i stand til å gå på skole eller arbeide. Men helsepersonell kan ikke hjelpe meg. Det er frustrerende for dem og for meg.

Slike vanskelige situasjoner kan den tredelte sykdomsmodellen hjelpe oss å forstå.

Tabellen nedenfor gir en oppsummering av kjennetegnene ved de tre perspektivene på sykdom:

LES OGSÅ:

Kan feil bruk av røntgen gi «røntgenresistens»?

KRONIKK: For mye antibiotika kan gi antibiotikaresistens. Også røntgenundersøkelser kan slutte å virke.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap