En studie ved NTNU som vil undersøke potensiell effekt av et tredagers kurs i kognitiv terapi, kalt Lightning Process, på Myalgisk Encephalomyelitt (ME), ble nylig re-godkjent av REK Midt (regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Midt-Norge).

Mange pasienter har reagert. Pasientforeningen ME-foreningen vurderer å klage på vedtaket. Etter forrige runde skrev både Dagens medisin og forskning.no om sterke reaksjoner.

I Ludvig Holbergs stykke «Jeppe på Bjerget» er alle opptatt av at Jeppe drikker. Men ingen spør hvorfor. Ser vi en parallell når pasienter fortviler over en studie?

Hvorfor i huleste reagerer pasienter på et forskningsprosjekt? Hvorfor ønskes ikke all ny forskning på et nedprioritert og underfinansiert felt velkommen?

Det er flere mulige grunner:

1. Manglende effekt av kognitiv terapi

Vi har anslagsvis mellom 10.000- 20.000 ME-syke i Norge. Majoriteten av rehabiliteringssentra som gir tilbud til ME-syke har kognitiv terapi og mestring på programmet, og det finnes ikke andre statlig organiserte behandlingstilbud for ME-syke. Det er derfor rimelig å anta at de fleste ME-syke allerede har forsøkt kognitiv terapi. Hadde kognitiv terapi hatt kurativ effekt på flesteparten, hadde vi hatt omtrent null ME-syke.

2. Ny innsikt i sykdomsmekanismer ga syke nytt håp

En rapport amerikanske helsemyndigheter laget i 2015, konkluderer med at ME er en «kronisk, multisystemisk og ødeleggende» sykdom.

For å få ME-diagnosen må ha man hovedsymptomet anstrengelsesutløst sykdomsforverring, også kalt PEM. (Center of Desease Control beskriver her godt hva PEM er her.) I følge Canada-kriteriene, omtalt i Helsedirektoratets veileder, må man ha minst 50 prosent funksjonstap i minst et halvt år. Man må også ha søvnforstyrrelser, smerter og hodepine/migrene.

Videre må man ha flere av følgende symptomer: Kognitive og nevrologiske symptomer som forvirring eller dårlig konsentrasjon. Mange får hjernetåke, som innebærer vansker med å finne ord, tenke klart og at man glemmer lett, som om hodet er fullt av bomull. Det autonome nervesystemet virker ikke som før. Man får endring i blodtrykk og blærefunksjon, samt nyoppstått kvalme, svimmelhet, kramper, og influensasymptomer. Karakteristisk er en overfølsomhet for mat, medisiner, og sensoriske inntrykk. Mange er hus og sengebundene.

De siste årene man funnet sykdomsmekanismer som hjelper oss å forstå hvorfor kroppen ikke klarer det hjertet vil. Norske forskere har vært aktive i denne prosessen. Et forskningsmiljø på Haukeland universitetssykehus publiserte i tidsskriftet JCI Insight funn som viste feil i cellenes energiproduksjon, og skrev i tidsskriftet Front.Med i 2021 om funn av endoteliopati (endoteliopati er når cellelaget på innsiden av blodårene ikke fungerer normalt). Forskeren Franziska Sotzny er en av mange som hevder at ME er en autoimmun sykdom, og forklarte i 2018 grunnlaget for hypotesen i en artikkel i Autoimmun Rev. Endelig begynte brikker å falle på plass. Med ny innsikt fulgte håp om lindring og behandling.

Lenge antok hjelpere at symptomene skyldtes psykologiske faktorer. Men den psykologiske tolkningen førte verken til at færre fikk diagnosen, eller, som Mark Vink viser her i tidsskriftet Diagnostics (sammendrag tilgjengelig her), til at flere ble friske. Nå fraråder det engelske ekspertorganet NICE trening og LP, og sier at terapi ikke er kurativt.

Jeg mener den aktuelle studien ved NTNU reduserer ME til en hypotese om tankefeil og sykdomsatferd. Det opplever mange er et skritt tilbake. Fokus vendes bort fra ny kunnskap om lindring, som denne studien i Pharmacalogical Research viser.

3. Psykologisering av kvinnesykdommer.

Det anslås at mellom 75 og 85 prosent av de som får ME er kvinner. Da jeg skrev kronikken «Kvinner er offer for psykologisering» i Tidsskrift for Norsk Psykologforening i januar, fikk jeg henvendelser fra kvinner med ulike lidelser, om vonde erfaringer med bagatellisering og psykologisering.

Journalist, redaktør og forfatter Maya Dusenbery beskriver fenomenet i sin bok Doing harm: - hvordan medisinsk forskning har feilbehandlet sykdom som primært rammer kvinner.

Talkshowet Last week tonight with John Oliver på HBO fra 2020, snakker om dette bedre enn de fleste. Oliver forteller at kvinners smerte ofte ses på som hysterisk. Verten viser et klipp av en forsker som sier at den beste måten å studere kvinnekroppen på, er å studere mannekropper. For de er "without pesky hormones". Kvinner ble i mange år ekskludert fra kliniske forsøk fordi man mente menstruasjonssyklus kunne komplisere resultatene.

Å redusere en lidelse som stjeler år og tiår, familieliv, jobb og skolegang til noe som kan fikses med tre dagers tanketrening, er for mange en videreføring av å ikke ta kvinnedominert sykdom på alvor.

4. Hvordan deltagerne rekrutteres kan forstyrre resultat

Kandidatene i studien ved NTNU velges ut fra sykdomskriterier, sykdomslengde og motivasjon. Alle ME-syke vil bli bra. En supermotivert flokk, rekruttert ut fra personlige egenskaper og tro på metode, vil være mer sårbare for placeboeffekt. ME-forskning bør søke metoder som kan virke uavhengig av personlighetstype, tillit til metoden og sykdomslengde.

5. Hypoteser som inkluderer alle pasienters erfaringer bør prioriteres

I dette foredraget presenterer lege og forsker Øystein Fluge en ny for forståelse av sykdomsmekanismer ved ME. Han viser hvordan virus kan aktivere immunresponser. Hos noen stopper immunaktiveringen, mens tilpasninger kroppen har gjort for å takle dem, er blitt kroniske. I den gruppa vil kognitive intervensjoner være til hjelp.

Men der immunprosessene er aktive, er tilpasningsmekanismer nødvendige. Tanketrening for å ignorere nødvendige kompensatoriske mekanismer, vil kunne gjøre skade.

Sykdomsmodeller som tar hele pasientgruppas erfaringer på alvor (både friske og kronisk syke) og samtidig inkluderer seneste års forskning og meta-analyser, bør prioriteres.

6. Er symbolsk vold, grunnen til at «Jeppe drikker»?

I denne artikkelen forteller forsker Xavier Gimeno Torrent, hvordan han mener ME-pasienter utsettes for «symbolsk vold». Symbolsk vold betyr blant annet delegitimering, manglende anerkjennelse, institusjonalisert fravær av omsorg og selvbebreidelse.

Når pasienter blir fortvila og protesterer, burde kanskje forskere og helsepersonell ta ett skritt tilbake. Stille seg spørsmålet «Hvorfor drikker Jeppe?»

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap