I en kronikk på forskning.no og forskersonen.no skriver Dagny Adriaenssen Johannessen og Anne Malerbakken at «den årlige spørreundersøkelsen blant pasienter i rusbehandling har blitt endret på en måte som gjør at vi ikke kan stole på resultatene».

Pasienterfaringer er anerkjent som viktig informasjon om helsetjenestenes kvalitet, også innenfor rusbehandling. Det er avgjørende at målingene er av god kvalitet og positivt at vurderinger rundt undersøkelsene skaper engasjement.

Når mange ganger flere brukere

I perioden 2013-2017 ble pasienterfaringer med døgnopphold i rusinstitusjon gjennomført som tverrsnittsundersøkelser der pasientene svarte på papir. Fra 1. januar 2020 ble undersøkelsene endret til kontinuerlige målinger der alle pasienter som skrives ut forespørres om deltakelse og svarer elektronisk. Folkehelseinstituttet (FHI) gjennomfører brukererfaringsundersøkelser i mange ulike populasjoner, og undersøkelsene tjener fire formål: kvalitetsforbedringsarbeid, virksomhetsstyring, fritt brukervalg og samfunnsmessig etterrettelighet. Tverrsnittsundersøkelsene kunne svare ut noen av disse, men ikke alle.

Kronikkforfatterne skriver at endringene medfører at «pasientenes mulighet til å dele sine erfaringer underveis i behandlingen forsvinner» og at en stor gruppe pasienter blir fratatt muligheten til å definere hva som er viktig i rusbehandling. Dette er vi ikke enige i. Omleggingen har gjort at der vi tidligere nådde maks 1900 pasienter (antall døgnplasser), har vi nå mulighet til å nå rundt 9000 (antall utskrivelser) årlig. Dette er en betydelig økning i antall pasienter som blir spurt om å gi sine tilbakemeldinger og dele sine erfaringer. Dette mener vi er en klar styrke med den nye måten å samle data på. Større svarinngang per døgnenhet vil gjøre resultatene mer robuste og sikre. Flere enheter vil motta resultater på laveste nivå, noe som styrker mulighetene til å bruke resultatene til lokalt kvalitetsarbeid. I tillegg vil elektronisk datainnsamling gå raskere og være mer kostnadseffektivt.

Overraskende kritikk

Klinikere og ansatte ved rusinstitusjonene kom med relativt unisone tilbakemeldinger om at resultatene fra tverrsnittsundersøkelsene var utfordrende å fortolke og bruke siden pasientene var på ulike steder i forløpet. I andre pasientgrupper i Norge spør vi pasienter om erfaringer fra hele oppholdet. Det er også en vanlig tilnærming i nasjonale brukererfaringsundersøkelser i andre land. Omleggingen har også vært et ønske fra bestillere av undersøkelsene. Tilbakemelding fra de tidligere undersøkelsene tilsier at endringen vi nå har gjennomført var noe som var ønsket, så kritikken fra kronikkforfatterne er sånn sett overraskende og står i motsetning til tidligere tilbakemeldinger.

Arbeidet med å utvikle målingen av ruspasienters erfaringer med døgnopphold startet i 2006. FHI fulgte en standardisert prosess for å sikre et spørreskjema av høy kvalitet. I tillegg ble to ulike innsamlingsmetoder testet, den ene lik metoden som brukes nå, den andre tilsvarende tverrsnittsundersøkelsene. Da de nasjonale undersøkelsene startet i 2013 ble tverrsnittsundersøkelse valgt som metode, hovedsakelig grunnet mindre arbeidsmengde for de ansatte. Arbeidsmengden med gjennomføringen er noe redusert ved elektronisk datainnsamling, men utfordringer med å nå de som dropper ut er fortsatt til stede.

Tverrsnittsundersøkelsene kunne kanskje nå flere av dem som skriver seg ut før oppholdet var ferdig, men selv da klarte vi ikke å nå alle pasientene. Også da var det pasienter som ikke ønsket å delta, eller som ikke var til stede da undersøkelsene ble gjennomført. Erfaringene til de som faller fra kan være, som kronikkforfatterne påpeker, en viktig kilde til informasjon om hva som kan gjøres for å bedre imøtekomme pasientenes ønsker og behov. Her gjenstår det fortsatt å knekke koden for hvordan man best kan få disse i tale, og nyttiggjøre seg deres tilbakemeldinger.

Ikke bare de mest fornøyde som svarer

Videre skriver kronikkforfatterne at omleggingen av undersøkelsen innebærer at en stor gruppe pasienter blir fratatt tilgangen til å definere hva som er kvalitet i rusbehandling og at tilbudet blir justert «utelukkende basert på tilbakemeldinger fra de som har tilpasset seg behandlingsopplegget og er tilfreds». Resultater fra tverrsnittsundersøkelser og kontinuerlige målinger nær utskrivning vil være noe ulik. Sistnevnte gruppe har erfaringer fra hele oppholdet, og er noe mer positive. Utviklingsarbeidet viste at dette utgjør en liten forskjell på mellom 4 og 6 poeng på en skala som strekker seg fra 0 til 100, og støtter ikke antakelsen til kronikkforfatterne at det bare er de «mest fornøyde» som svarer.

FHIs undersøkelser er et viktig bidrag i kvalitetsmåling av helsetjenesten. Men de er langt fra det eneste bidraget. Eksempelvis måler ulike kvalitetsregistre brukererfaringer underveis i forløpet, og lokale initiativ og undersøkelser vil alltid være en viktig kilde til informasjon om egne pasienter og brukere. Tilbakemeldinger fra pasientene og pasientmedvirkning skal også inngå som en naturlig del av klinisk praksis underveis i behandlingen. Sammen kan ulike kilder gi et utfyllende bilde som tjener flere formål.

Enklere å tolke resultatene

Den nye metoden for å måle pasienterfaringer på innen rusbehandling sikrer større homogenitet i svarergruppen. Det at alle svarer nær utskriving gjør det enklere å fortolke resultatene, og kritikken om at pasientene er på ulike steder i behandlingen og at dette vanskeliggjør bruk av resultatene lokalt imøtekommes nå bedre enn tidligere.

De nasjonale målingene skal etter hvert også brukes til å sammenligne enheter mot et nasjonalt snitt. Da er det viktig at pasientgruppene er sammenlignbare, noe som gjør det lettere å avdekke ulikheter mellom rusinstitusjonene, og bedre se hvilke områder og enheter man kan lære av eller hente inspirasjon fra.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap