Resultatene fra fjorårets spørreundersøkelse om pasienters erfaringer med døgnbehandling for rusavhengighet kan tyde på at noe gikk riktig vei i annerledesåret 2020. Sammenlignet med resultatene fra tidligere år, er de beundringsverdige. Pasientene var, nesten uten unntak, mer fornøyde med både behandlingsopplegget og miljøet ved institusjonen. I tillegg tyder resultatene på at pasientene hadde bedre utbytte av behandlingen i 2020 enn i 2017, da undersøkelsen sist ble gjennomført. Det kan være mange grunner til dette, og en viktig grunn kan være hvem som blir spurt om å dele sine erfaringer.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap

Brukermedvirkning har mange dimensjoner. En av dem er muligheten til å dele erfaringer vi har i møte med helsevesenet. Med noen unntak har pasienter som er i rusbehandling siden 2013 årlig blitt spurt om å dele sine erfaringer med døgnoppholdet i den såkalte PasOpp-undersøkelsen. Resultatene fra PasOpp-undersøkelsen brukes til å forbedre kvaliteten i behandlingen som tilbys på hver enkelt institusjon og på et nasjonalt nivå. I undersøkelsen svarer pasientene på spørsmål knyttet til behandlingsopplegget, miljøet ved institusjonen og hvilket utbytte de har av behandlingen.

En stor gruppe ekskluderes fra å fortelle hva som er viktig i rusbehandling

Fra 2020 ble fremgangsmåten for å gjennomføre PasOpp-undersøkelsen endret. Fram til 2020 ble alle inneliggende pasienter invitert til å delta i PasOpp-undersøkelsen i en bestemt uke av året. Fra 2020 skulle imidlertid kun pasienter som var nærmest mulig utskrivning besvare undersøkelsen. Dette vil ifølge Folkehelseinstituttet (FHI) gi statistisk sikrere resultater som blir enklere å fortolke og bruke.

Noen av spørsmålene i undersøkelsen er spesielt rettet mot dem som er i sluttfasen av sin behandling. PasOpp-undersøkelsen inkluderer imidlertid også spørsmål som skal fange opp pasientgruppens tilfredshet underveis. For eksempel om pasientene har innflytelse på innholdet i behandlingen, om behandlingen er tilpasset den enkeltes behov og om pasientene opplever at behandlingen hjelper dem å mestre utfordringer de står overfor.

Selv om målet fortsatt er at resultatene fra PasOpp-undersøkelsen skal brukes til å forbedre behandlingskvaliteten for alle pasienter som er i rusbehandling, innebærer endringene at pasientenes mulighet til å dele sine erfaringer underveis i behandlingen forsvinner. En stor gruppe pasienter blir med det fratatt muligheten til å definere hva som er viktig i rusbehandling.

Tilfredshet med behandlingen forebygger frafall

Pasienter som er nærmest mulig utskriving, inkluderer også de som faller fra, enten ved at de skriver seg ut selv eller blir skrevet ut mot sin vilje. Erfaringen fra de som jobber i rusbehandling er imidlertid at denne gruppen er opptatt av andre ting enn å logge seg inn for å delta i en spørreundersøkelse. Mange er frustrerte og oppgitte, andre har ikke tilgang til datamaskin, mobiltelefon eller internett for å besvare undersøkelsen der hvor de er. Det er derfor grunn til å anta at resultatene fra 2020 heller ikke gjenspeiler erfaringer blant pasienter som av ulike grunner faller fra behandlingen.

Tilfredshet underveis i behandlingsforløpet forebygger frafall. Det å fullføre behandlingen styrker i tillegg den enkeltes muligheter til å mestre livet også etter utskriving. Når vi skal vurdere kvaliteten på behandlingen er pasientenes erfaringer underveis dermed vel så viktige. Når det gjelder pasientopplevelser kan spennet være stort mellom de man kan kalle veladapterte pasienter og pasienter som fortsatt er tidlig i sitt behandlingsforløp. For at vi skal få innsikt i hva som fungerer og hva som kan forbedres er det derfor viktig å få frem alles stemme. I verste fall justerer vi behandlingstilbudet utelukkende basert på tilbakemeldinger fra de som har tilpasset seg behandlingsopplegget og er tilfreds.

Resultatene gjenspeiler ikke virkeligheten

Så, hvorfor har utførelsen av PasOpp-undersøkelsen blitt endret? Fra en forskers perspektiv vil den nye fremgangsmåten, som FHI påpeker, gi resultater som er enklere å fortolke fordi alle pasienter svarer på samme sted i forløpet. Dette gjør at svarene fra undersøkelsen kommer fra en gruppe som er mer sammenlignbar, enn om pasienter i alle faser av behandlingen hadde deltatt. Resultatene blir dermed i større grad ansett som gyldige.

Det er imidlertid verdt å stille spørsmål til om vinningen går opp i spinningen.

For de som jobber med rusbehandling vil den nye ordningen gi resultater som ikke gjenspeiler den komplekse realiteten de står i. I realiteten må tilbudet og behandlingspraksisen på en og samme tid være tilpasset pasienter som er i ulike faser av behandlingen. Behandlingskvaliteten kan ikke forbedres basert kun på tilbakemeldinger fra pasienter som er i sluttfasen. En slik skjevhet i seleksjon vil produsere resultater som ikke gjenspeiler mangfoldet i pasientenes behov, tilfredshet og ikke minst opplevelse av utbytte. Det vil i så fall gi et mindre treffsikkert behandlingstilbud. Et behandlingstilbud som tjener de som tilpasser seg behandlingen eller forblir i behandlingen fordi de er tilfredse med tilbudet.

Viktigst av alt så begrenser den nye ordningen pasientenes mulighet til å dele sine erfaringer underveis i behandlingen. Resultatene fra PasOpp-undersøkelsen brukes til kvalitetsforbedringsarbeid. Og den nye ordningen innebærer i prinsippet at en stor gruppe pasienter blir fratatt tilgangen til å definere hva som er kvalitet i rusbehandling.

Hvem skal sette standarden når vi evaluerer kvaliteten i rusbehandling?