Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Kort tid etter at covid-pandemien var avblåst, ble Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN) stiftet. Nettverket tilbyr et «alternative view of chronic fatigue syndromes, including post-covid conditions».

Det «alternative synet» går ut på at senvirkninger etter en virusinfeksjon ikke skyldes sykdomsmekanismer igangsatt av viruset, men av såkalte «predikative prosesser». Med andre ord: at symptomene er psykosomatiske, og at de derfor kan kureres med kognitiv terapi.

• Les også: Dette er grunnlaget for «ME-krigen»
• Les også: Psykologiseringen av ME-pasienter synliggjør psyko­logiens umodenhet 
• Les også: Forskning fra Bergen gir håp for oss ME-pasienter

De fremstiller dette som noe nytt, men i virkeligheten har dette nettverket og deres teorier eksistert i mange år, om enn mer uformelt.

Les innlegg fra oslo fatigue network her:

Vi utfordrer oppfatningen om at kroniske utmattelses­­­tilstander er uhelbredelige

Letter etter bevis på egen teori

Som syk med long covid har jeg med stor interesse lest studier fra forskere tilknyttet Oslo Chronic Fatigue Network, men jeg tror ennå ikke jeg har lest en eneste studie fra medlemmene i nettverket uten å finne noe som skurrer. Det gjør at jeg stiller meg spørrende til hva formålet med denne forskningen egentlig er.

Studiene er i hovedsak observasjonsstudier (studier av grupper som oftest følges framover i tid) eller oppsummeringsstudier (analyser av flere studier sett under ett).

Utgangspunktet for studiene er teorien om at sykdom utløst av virus, som kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) og long covid, er psykosomatisk.

Men i studiene brukes ikke en åpen og utforskende metode for å styrke eller svekke teorien. Forskerne går bredt ut og leter etter bevis som kan støtte deres forklaring og svekke en biomedisinsk årsaksforklaring.

Og for å forkludre det hele enda mer, overser de alle fakta som ikke støtter deres teori. Det blir litt som å si at jeg har rett fordi du tar feil av og til. Skurrer ikke det?

Motiser funnene

I den såkalte Loteca-studien hevder artikkelforfatter at funnene viste at «persistent symptoms and disability that characterize PCC (long covid) are associated with factors other than SARS-CoV-2 infection, including psychosocial factors».

Men dette stemmer ikke med funnene.

Riktignok viser studien at noen av ungdommene som ikke hadde vært smittet med covid også hadde symptomer som er karakteristisk for long covid. For eksempel var de bekymret og følte seg utmattet i en periode der samfunnet var nedstengt på grunn av en pandemi, men dataene fortalte også at de som hadde vært smittet hadde flere og mer alvorlige symptomer enn de som ikke var smittet.

Metodisk bommert

I tillegg til observasjonsstudiene har medlemmene av OCFN publisert noen kliniske studier. Disse studiene skurrer nesten enda mer. Det er som om konklusjonen er skrevet på forhånd. Studien på kognitiv terapi ved Kysthospitalet (SIPCOV-studien) er et eksempel på dette. 

Studien var nærmest et eksperiment som gikk ut på å se hvordan det gikk med pasientene hvis de ble overbevist om at symptomene var harmløse.

Metoden gikk ut på å få pasientene til å tro at symptomene skyldtes såkalt «prediktiv prosessering», at de ikke hadde fysiske skader, og at de derfor trygt kunne være aktive uten å bekymre seg for at de kunne bli verre. 

Deretter ble pasientene fulgt opp av fysioterapeuter, som ikke skulle gi fysioterapi, men repetere for pasientene at de ikke måtte legge for mye vekt på symptomene.

Resultatet av studien viste at denne metoden ikke hadde effekt. Effektkravet var satt til 10 poeng, men resultatet viste 9,2.

Det var også et stort frafall i studien, noe som også svekker treffsikkerheten. Til tross for dette, konkluderer artikkelforfatteren at studien viste at metoden var både effektiv og trygg; de gikk endog ut i mediene og formidlet det glade budskap. 

Dette skurret så stygt at journalist og folkehelseekspert David Tuller (som foreleser ved University of California, Berkeley Center for Global Public Health) satte seg ned og skrev en lang kritikk av studien.

Først finne årsak, deretter kur

Den biomedisinske forskningen jeg har lest, er annerledes.

Den bruker deduktiv metode for å sjekke om det er hold i en hypotese. Hypoteser som viser seg å være feil, blir forkastet. De årsakssammenhengene som derimot kan bevises, samler man på.

Det er gjort mange funn, og samlingen av objektive, evidensbaserte biologiske markører for virusutløst sykdom begynner å bli stor. 

Artikkelen Long COVID science, research and policy, skrevet av verdensledende forskere innen epidemiologi og immunbiologi, oppsummerer forskningen og gir råd om veien videre.

Målet for forskningen er å kunne forklare sykdomsmekanismen. Først når man kjenner årsaken, kan man finne en kur som virker.

Kognitiv terapi er ikke problemet

Jeg har lagt merke til at Oslo Chronic Fatigue Network berettiger sin udokumenterte og hardnakkede forklaring på virusutløst sykdom med at det gir pasientene håp.

Vel, jeg er pasient, og hverken sykdomsbeskrivelsen eller metodene OCFN promoterer gir meg håp. Jeg kjenner meg ikke igjen i dette, og jeg kan ikke se at metoden skal kunne hjelpe meg. 

Jeg kjenner pasientgruppen godt, og jeg vet at de aller fleste pasientene ikke kjenner seg igjen i forklaringen om at symptomene våre sitter mellom ørene og at vi blir friskere av å tenke at vi ikke er syke.

Jeg vil likevel føye til at dersom medlemmene i nettverket ville stille med et åpent sinn og låne meg et øre, kunne jeg fortelle at flere pasienter har fortalt meg at de har nytte av kognitiv terapi. Mange pasienter trenger å snakke med noen om hvordan de skal takle sykdommen.

Det er ikke kognitiv terapi som sådan det er noe galt med, men innholdet OCFN har valgt å gi den kognitive terapien.

Nok nå?

Forskning koster mye. Det opptar ikke bare tiden til forskerne, men også tiden til annet sykehuspersonell.

Studiene i regi av OCFNs medlemmer har blitt tildelt betydelige forskningsmidler de siste 15-20 årene. Det dreier seg om flere titalls millioner. Helseforskning er viktig, men den er ikke til for forskernes skyld; den må ha en høy forskningsetisk standard, og den skal fremme helse, forbedre livskvalitet og skape en bedre fremtid for samfunnet som helhet. 

Det har allerede vært forsket mye på metoder som legger til grunn en psykosomatisk forståelse av virusutløst sykdom, men forskningen har vist at metodene har liten eller ingen effekt.

Er det sannsynlig at mer forskning på denne teorien vil fremme helsen til de som er rammet av virusutløst sykdom? Og er forskningen som Oslo Chronic Fatigue Network driver med samfunnsmessig nyttig?

Eller er det kanskje på tide å si at nok er nok?

Aktuelt fra forskersonen:

Det er rasjonelt å planlegge ut ifra et verstefall-scenario

Forskere og forbrukere villeder om tilsetnings­stoffer og tarmens helse