Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Helsevitenskapen har lenge vært anerkjent som et solid, tverrfaglig kunnskapsfelt, åpent for innspill fra ulike disipliner. Likevel ser vi ikke alltid denne åpenheten reflektert i praksis.

Dagens helsevesen er i stor grad styrt etter standardiserte protokoller og skjemabaserte utredninger, med vekt på den fysiske kroppen. Lite fokus rettes mot pasientenes egen opplevelse og erfaring. En slik ordning tar ikke tilstrekkelig høyde for individuelle variasjoner og særtrekk, og reduserer sykdom til et primært målbart og fysisk fenomen.

For tynn forskning på spiseforsyrrelser

Dette har særlig konsekvenser for pasienter med komplekse tilstander som spiseforstyrrelser. Ifølge Caroline Næss & Liv Kolness (2022) opplever pasienter med anoreksi en spenning mellom den fysiske og den subjektive opplevelsen av kroppen – noe som gjør sykdommen vanskelig å fange opp eller måle objektivt. Likevel stilles diagnosen i dag typisk på bakgrunn av målbare kriterier som undervekt og frykt for vektøkning (Wollburg, 2013).

Forskningen på feltet er i hovedsak psykologisk orientert med fokus rettet mot kognitive trekk og objektive tegn. Slik symptombasert forskning underkjenner pasientens egen opplevelse og overser dermed særtrekk og nyanser.

«Jeg var ikke tynn nok»

Som tidligere pasient har jeg selv erfart hvordan dette kan slå ut i praksis. Da jeg søkte hjelp ved distriktspsykiatrisk senter (DPS), etter oppmuntring fra familie og venner, var jeg sterkt motivert for behandling. 

Ti minutter inn i samtalen, etter at jeg hadde delt mine tanker og opplevelser – hvordan vekten hadde rast, og hverdagen føltes overveldende - fikk jeg til svar at jeg ikke hadde spiseforstyrrelse.

Psykologen avviste diagnosen og underkjente min subjektive opplevelse. Begrunnelsen var at jeg ikke oppfylte vektkriteriet og at jeg var «for bevisst» over egen atferd til å regnes som syk.

For meg betød dette én ting: Jeg var ikke tynn nok

Opplevelsen trigget en ny spiral av fasting og isolasjon, der jeg følte at jeg måtte bevise at jeg var syk. Dette mønsteret gjentok seg flere ganger i møte med helsevesenet. Diagnosen ble et objektivt referansepunkt som hele min sykdomserfaring ble målt opp mot.

Vekt er ikke viktigst

Når vekt blir det viktigste definitoriske kjennetegnet for en spiseforstyrrelse, risikerer vi å overse andre mer subtile, men alvorlige trekk. I verste fall kan dette forverre sykdommen før hjelpen kommer. For min del frembrakte det en hel periode med underernæring som kunne vært unngått.

Komplekse sykdommer kan ikke overlates til medisinfaget alene, og krever bidrag fra andre kompetansefelt. En oversiktsstudie av pasienterfaringer med psykoterapi underbygger dette poenget.

Rapporten viste at mange opplever kognitiv terapi som reduksjonistisk, med hovedvekt på symptomreduksjon (vektoppgang) (Kiely et al., 2023, s. 21). Manglende fokus på sykdommens opphav og subjektive opplevelser forsterket følelsen av å bli oversett, og gav inntrykk av at undervekt var en forutsetning for å bli validert som syk.

Mangler kunnskap

Til tross for langvarig forskningsinnsats, er anoreksi fremdeles forbundet med en dårlig prognose. Over halvparten av pasienter opplever tilbakefall (Carter et al., 2012) og ytterst få blir fullstendig friske (Schmidt et al., 2017).

Dette vitner om en innstilling basert på lite kunnskap om særtrekk og usynlige aspekter, og som neglisjerer betydningen pasientens subjektivitet har for å forstå og behandle sykdom.

For å sitere psykiateren Finn Skårderud (2004): 

«All bevissthet har sin opprinnelse i vår sansemotoriske erfaring. En vending mot den erfaringsmessige kroppen – og ikke bare sinnet - kan bidra til å fylle hullene i dagens forskning og gi en mer helhetlig og pasientrettet disiplin. I forlengelsen åpner dette for et bredere vitenskapsfelt, med plass til flere disipliner og perspektiver.»

Oppfordrer til et bredere og mer humant helsevesen

Dette er derfor en oppfordring til klinikere og det helsevitenskapelige paradigmet om å være åpne for tverrfaglighet. Samtidig bør akademikere fra andre fagfelt våge å ta mer plass.

Vi trenger mer kvalitativ forskning som løfter frem pasientens stemme og subjektivitet. Her kan vi høste frukter fra flere fagområder. Tar vi denne utfordringen på alvor, kan vi skape et bredere og mer humant helsevesen - et som ser hele pasienten, ikke bare tallene.

Aktuelt fra forskersonen:

Forslaget til ny lov om folkehelse minner mest om ein revisjon i blinde

Forskning fra Bergen gir håp for oss ME-pasienter