Du leter kanskje etter...

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Internasjonal forskning har avdekket en rekke biologiske funn som skiller ME-pasienter fra friske, her er et lite utvalg:

• Immunologiske avvik: Studier har påvist vedvarende immundysfunksjon, inkludert forhøyede proinflammatoriske cytokiner og dysregulerte B- og T-celler (Scheibenbogen et al., 2020; Klimas et al., 2021).
• Metabolske forstyrrelser: ME-pasienters celler ser ut til å gå i en hypometabolsk tilstand, noe som fører til redusert energiproduksjon (Naviaux et al., 2016; Wüst et al., 2023).
• Autonom dysfunksjon: Studien til Systrom et al. (2022) viser at ME-pasienter har alvorlige forstyrrelser i sirkulasjonen og oksygenopptaket, noe som forklarer anstrengelsesutløst forverring (PEM).
• Nevrologiske endringer: Avvik i hjernens hvit- og gråsubstans samt betennelsesprosesser i sentralnervesystemet er dokumentert gjennom avanserte avbildningsteknikker (Iwasaki et al., 2021; Tronstad et al., 2023).

Denne forskningen burde vært grunnlaget for diagnostikk og behandling.

PEM avfeies som angst

Det mest karakteristiske symptomet ved ME er PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring). PEM er objektivt påvist i over 30 studier med to-dagers CPET (cardiopulmonary exercise testing). Videre viser ME-pasienter unormalt fall i oksygenopptak og kraftig overproduksjon av melkesyre etter minimal anstrengelse (Stevens et al., 2018; Keller et al., 2020, J. T. Haugen 2021).

Likevel får Pedersen fra kompetansetjenesten for CFS/ME stå uimotsagt når hun i Aftenposten hevder at PEM skyldes aktivitetsangst og operant betinging (Pedersen 2023). 

Internasjonal konsensus vs. nasjonal praksis

Verdens helseorganisasjon (WHO), EU og USA anerkjenner ME som en nevrologisk sykdom. I Storbritannia har National Institute for Health and Care Excellence (NICE) fjernet anbefalingene om kognitiv terapi og gradert trening fra sine retningslinjer for ME-behandling.

Samtidig viser kompetansetjenesten en resistens mot implementering av biomedisinske forskning ved å tviholde på utdaterte hypoteser. Når helsepersonell trenes opp til å tro at ME skyldes atferdspsykologiske faktorer får ikke pasienter adekvat lindring og behandling.

Ingenting skjer utten politisk handlekraft

Helseministeren har mottatt mange henvendelser fra pasienter, pårørende og foreninger. Marit Stafseth (long-covid) og undertegnede har begge etterspurt svar fra Jan Christian Vestre gjennom kronikker. Helseministeren har også mottatt bøker og kunnskapsoppdateringer. Responsen er en øredøvende taushet.

Thoma, Geraghty og Marks er blant de som har dokumentert hvor ødeleggende psykosomatiske tolkninger av ME er for pasientenes helse og rettssikkerhet (Geraghty et al., 2019; Thoma et al., 2022). Journalisten George Monbiot mener misogyni er en medvirkende årsak, og professor Tuller har i årevis skrevet om skadelige konsekvenser av drt psykososiale paradigmet (Tuller, 2024).

Tall fra FAFO og SINTEF viser at kun 5 prosent av ME-pasientene blir bedre av dagens anbefalte behandlingstilnærminger – kognitiv terapi og gradert trening (SINTEF, 2022). Det er verken humant eller økonomisk å gjøre mer av det som ikke virker.

Forakt for syke kvinner

Når evidens blir ignorert og politisk handling uteblir, er det relevant å spørre hvorfor.

En hypotese er knyttet til en lang tradisjon for å skildre kvinners sykdomsbilder som «hysteri». Det skjedde med MS-pasienter på 1950-tallet, det har skjedd med gikt-, POTS- og fibromyalgi-pasienter, og det skjer nå med en del long-covid syke. 

Fellesfaktoren er at kvinner er overrepresentert i pasientpopulasjonene. Det seiglivede narrativet om at kvinner overdriver symptomer, er skjøre og svake, og/eller ønsker seg en ytelser over arbeid, står sterkere enn ny kunnskap.

Nødvendig kursendring

Med en kraftig økning av ME-diagnoser etter pandemien – og mange Long COVID-pasienter med samme symptomer – er tiden overmoden for en kursendring. Hvis helsemyndighetene forblir passive under utarbeidelse av nye retningslinjer, vil kommende generasjoner med infeksjonsutløste sykdommer fortsatt feilbehandles.

Norge har noen av verdens fremste forskere på ME, inkludert Fluge, Mella, Rekeland og Tronstad. Forskningen skjer på pinlig knappe budsjetter, fordi en kompetansetjeneste med store kompetansehull får dominere narrativet. 

Forakt for utmatta, syke, kvinner er godt etablert. Forakten muliggjør bagatellisering og psykologisering.

Vestre har mulighet til å vise pasienter og pårørende at han lytter, at han leser forskning, og at han har mot til å skape endring. Med tanke på hva infeksjonsutløste sykdommer som ME og LC koster individ, familier og samfunn, er det vanskelig å forstå hvis han tar seg råd til å la være.

Referanser:

• Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2019). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A narrative review on the biopsychosocial model and its influence on management. Health Psychology Open, 6(1), 1-13. Keller, B. A., Pryor, J. L., & Giloteaux, L. (2020). Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment. Journal of Translational Medicine, 18, 365. Klimas, N., Broderick, G., & Fletcher, M. A. (2021). Biomarkers for chronic fatigue syndrome. Nature Reviews Neurology, 17(6), 325-339. Naviaux, R. K., et al. (2016). Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proceedings of the National Academy of Sciences, 113(37), E5472-E5480. NICE. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NG206). National Institute for Health and Care Excellence. Scheibenbogen, C., Loebel, M., Freitag, H., Krueger, A., Bauer, S., Antelmann, M., & Hanitsch, L. G. (2020). Immunological aspects of ME/CFS. Frontiers in Immunology, 11, 1093. SINTEF. (2022). Evaluering av tilbudet til ME-syke i Norge. Systrom, D., et al. (2022). Cardiopulmonary exercise testing in ME/CFS: Findings consistent with preload failure and impaired systemic oxygen extraction. Journal of Applied Physiology, 133(1), 67-84
• Haugen, J. T. (2021). CPET is an objective marker for PEM in ME-patients. 
• Steinkopf, N. (2018). Underskriftskampanjen MElivet.
• Tuller, David (2024), https://virology.ws/2024/04/18/trial-by-error-guardian-columnist-george-monbiot-discusses-his-scathing-critique-of-the-biopsychosocial-approach-to-me-cfs-and-long-covid/
• Norges ME-forening. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring (PEM). 
• Norges ME-forening. PEM - foredrag og webinarer.

Aktuelt fra forskersonen:

Fødsels-komplikasjonen ingen snakker om

Det finnes ingen vitenskapelige grunnlag for blodtype­dietten