Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap

Hvert år får 15-22 barn og unge per 100.000 under 16 år diagnosen barneleddgikt. Juvenil idiopatisk artritt (JIA) eller barneleddgikt er en kronisk betennelsessykdom som gir hovne, betente, stive og smertefulle ledd. Idiopatisk betyr at man ikke vet årsaken til sykdommen, men vi vet at både gener og miljøfaktorer spiller inn selv om vi ikke kjenner hele mekanismen bak. 

Det er flere jenter enn gutter som får barneleddgikt, og forekomsten er høyere i Norden enn andre europeiske land.

Behov for mer kunnskap om pasientgruppen unge voksne 

Det er nødvendig med en dypere forståelse av hvilke langtidseffekter JIA har på pasientenes liv. Dette er unge mennesker som har et langt liv foran seg både på skolebenken og i arbeidslivet. 

I vår forskning har vi derfor undersøkt livskvaliteten til unge voksne med barneleddgikt. Studien er den første i sitt slag som har brukt persontilpasset spørreskjema i tillegg til å bruke anerkjente standardiserte spørreskjemaer for å undersøke livskvaliteten til unge voksne med leddgikt. 

Både pasienter og kontrollgruppe fylte ut et spørreskjema om alder, kjønn, utdanning og yrke, og vurderte egen fysisk funksjon, smerter, generell helse, vitalitet, sosial funksjon, følelsesmessig status og mental helse.

Sammenlignet med kontrollgruppen uten barneleddgikt rapporterte pasientene mer smerte, dårligere fysisk helserelatert livskvalitet og lavere deltagelse i heltidsarbeid eller skole.

Påvirker viktige områder i livet 

Det som i størst grad påvirket livskvaliteten til unge voksne med barneleddgikt var begrensninger i fysisk aktivitet, arbeid/skole og selvbilde samt fatigue. Selv om over halvparten (52 prosent) av deltakerne i studien svarte at de ikke har noen fysisk funksjonshemming, rapporterte en stor del av disse (55 prosent) at evnen til å delta i fysisk aktivitet er påvirket av deres revmatiske sykdom.

Hva slags fysisk aktivitet 

Vi ønsket å finne ut hva slags fysisk aktivitet unge voksne med barneleddgikt sliter med å gjøre. Nesten halvparten (48 prosent) oppgir at lange gåturer, fotturer, skigåing, lek, fotball, løping, vektløfting er fysiske aktiviteter som påvirkes av sykdommen. Denne gruppen hadde også høyere alder, mer morgenstivhet og var mer smertepåvirket.

Flere kvinner enn menn sliter med fatigue 

37 prosent av deltakerne i studien svarte at fatigue påvirker livskvaliteten. Det var flere unge kvinner enn unge menn som rapporterte dette. Fatigue er en følelse av overveldende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Det er et symptom som er vanlig ved mange sykdommer og ved bruk av ulike medikamenter. 

De som svarte at de var plaget av fatigue stod på behandling med antireumatiske medikamenter. Det er ikke uvanlig at antireumatiske medikamenter kan gi fatigue som bivirkning.

Barneleddgikt påvirker unge voksnes seksualitet 

Flere unge voksne i studien svarte at seksualiteten er et område som påvirker livskvaliteten negativt (15 prosent). Det kan være at fysiske utfordringer som stivhet og nedsatt bevegelighet, smerter, fatigue eller endret selvbilde forårsaket av selve sykdommen eller bivirkninger av den medisinske behandlingen som går ut over seksualiteten.

Redusert selvbilde 

Selvbilde er et tema som har fått lite oppmerksomhet når det gjelder både barn og voksne med JIA. Selvbilde kan defineres som oppfatninger av ens kropp, personlighet og evner. Dårlig selvbilde påvirker livskvaliteten negativt. 

I denne studien rapporterte en tredjedel (33 prosent) at selvbildet er påvirket som følge av sykdommen. Vi ser samme resultater fra utenlandske studier som har undersøkt selvbilde hos JIA-pasienter. 

Det er også en sammenheng med negativt selvbilde og mer smerte og plager fra flere berørte ledd. Gode mestringsstrategier for å håndtere en hverdag med JIA kan bidra til å opprettholde et positivt selvbilde.

Individuell oppfølging og tiltak 

Så mange som 39 prosent svarte at jobb eller skole var berørt av JIA. Dette er et viktig resultat å vite om og ta hensyn til både i behandling og videre forskning. Pasienter med JIA trenger individualiserte tiltak, tilrettelagt informasjon, gode mestringsstrategier og støtte til å leve med sin sykdom.

Konklusjonen fra forskerne i studien er at vi trenger mer forskning for å få bedre innsikt og en bredere forståelse av hvordan JIA påvirker pasientenes liv.

Referanser:

• Tollisen A, Selvaag AM, Aasland A, Ingebrigtsen T, Sagen J, Lerdal A, Flatø B. Personally Generated Quality of Life Outcomes in Adults With Juvenile Idiopathic Arthritis. J Rheumatol. 2022 Oct;49(10):1138-1145. doi: 10.3899/jrheum.211245. Epub 2022 May 15. PMID: 35569834.
• NHI, nhi.no/livsstil/egenomsorg/fatigue
• Norsk revmatikerforbund
• Pasienter med revmatisme ønsker å snakke med sykepleiere om seksualitet. Sykepleien 2022;110(89392):e-89392. DOI: 10.4220/Sykepleiens.2022.89392

Delta i forskning.nos kronikkonkurranse!

les også:

Vil det komme et nytt vulkan­utbrudd på Island nå?