Å leve med ME medfører et markant innhugg i livskvalitet. Arenaer som ga mening og aktiviteter som ga sosial og intellektuell stimuli, er ikke lenger tilgjengelig. Selv om innsikt i sykdomsmekanismer øker, mangler vi stadig en standardisert og eksklusiv test som skiller ME fra andre sykdommer. Dette medfører at den enkelte pasient er prisgitt sine behandlere iht hvordan man blir møtt og hvilke tiltak som blir iverksatt.

Nylig var en av oss hos en lege som sa: «ME er tortur. Det er å være fanget i egen kropp. Det er mye vi ikke vet om immunapparatets og hjernens fungering, men jeg er sikker på at forskning vil avdekke sykdomsmekanismer snart, og at behandling vi komme.»

Den andre var hos en legevaktslege som viste profesjonalitet og varme, og som hadde oppdatert kunnskap. Å bli tatt på alvor, bli sett og tilbudt lindring betyr enormt. Slike møter gjør uutholdelige dager levelige.

Hjelpere som ikke slutter å prøve

Vi har begge møtt flere slike. Leger, psykologer og sykepleiere som validerer, tror og lindrer etter beste evne. Og vi vet at det koster. Helsepersonell har en svært utfordrende oppgave i møte med ME-syke. Mange må tåle at pasienters sykdomsbilde forverres.

De må stole på pasientenes subjektive rapporter om tilstand. Tiltak som forsøkes er uten garantier. Det er ikke rart at mange vegrer seg for å engasjere seg i en sykdom med semmer prognose, der det råder kontrære oppfatninger og finnes lite sikker kunnskap. Nettopp derfor kjennes privilegiet desto større når vi møter hjelpere som blir. Som tåler, og som ikke slutter å prøve.

Kan covid-19 gi bedre forståelse?

Mange «long-haulers» etter covid-19 rapporterer symptomer som minner påfallende mye om ME. Antagelsen om at ME utløses av infeksjoner som setter immunapparat og sentralnervesystem ut av spill har lenge vært vurdert plausibel. Etter korona virker dette enda mer sannsynlig.

Kroppslige funn spenner fra immunologi og nevrologi, til genetikk og metabolisme. Hjerte-kar-systemet synes involvert, blant annet sannsynliggjort via forskning som viser at estimert levealder for ME-syke er 55 år, og majoriteten dør grunnet hjertesvikt.

Kanskje kan covid- pandemien med tiden bringe oss nærmere svar på hvordan post-virale utmattelsestilstander og ME best behandles. Kunnskapsmengden øker, og bare sist år ble det publisert mange titalls artikler om fysiopatologiske avvik, og studier av medisinske intervensjoner ved ME.

Vi er ikke i tvil om at vi med tiden vil kunne få adekvat og individuell medisinsk hjelp. Men inntil da er vi avhengige av et godt og tillitsfullt forhold mellom pasienter, behandlere og nettverk.

Amper debatt

Debatten om hva ME er og hvordan man best kurerer sykdommen er til tider amper. Dette skyldes sprikende teorier om hva som utløser og opprettholder sykdommen, og sprikende erfaringer iht hva som gjør frisk og hva som gjør sykere. For å dempe destruktiv debatt må vi skille fra hverandre de som blir bedre av aktivitet og de som blir sykere av samme. Det er avgjørende at dialogen mellom pasient og helsevesen er konstruktiv og god for å kunne skille pasientgrupper fra hverandre.

Vi har begge vært syke i 6-7 år. I løpet av denne tiden har vi registrert økende anerkjennelse og kompetanse om ME i hjelpeapparatet. Vi skriver denne kronikken til psykologene, legene og sykepleierne på legevakt, sykehus, fastlegekontor og private helseforetak som har trodd og hjulpet.

Til dere som aldri gir opp å lindre, og som gir håp. Inntil vi blir friske og igjen kan være på «hjelpesida» i hjelpeapparatet, hyller vi dere med et «tusen takk». Uten dere hadde verden vært et betraktelig mørkere sted.