Det har gått ti år siden terrorangrepet mot regjeringskvartalet og Utøya, der 77 mennesker ble drept. Tilbake satt etterlatte foreldre, søsken, besteforeldre, venner i sjokk og sorg.

Få eller ingen, verken av de etterlatte eller fagfolk, visste helt hva som lå foran dem.

Gjennom et stort forskningsprosjekt ved Senter for krisepsykologi på Universitetet i Bergen kan vi nå se konturene av hvor omfattende konsekvensene av terrorangrepet har vært.

Etter åtte og et halvt år ser vi at: 1 av 3 sliter med symptomer på forlenget sorg og posttraumatisk stress. 1 av 3 foreldre er blitt ufør. 2 av 3 sier at helsen er blitt dårligere etter 2011.

Spørsmålet er om den offentlige hjelpen har vært god nok.

Ikke alle har fått god nok hjelp

Helsedirektoratet iverksatte etter terrorangrepet for første gang en systematisk proaktiv psykososial oppfølgingsmodell for å nå både etterlatte og overlevende.

Oppfølgingen med fast kontaktperson i kommunen skulle strekke seg utover det første året. For etterlatte besto den av både kollektive samlinger og individuelt tilpasset hjelp.

Mange har vært fornøyd med den hjelpen de har fått. Men vår siste delstudie avdekket at man ikke har klart å hjelpe alle godt nok.

Etter åtte og et halvt år er det 36 prosent som svarer at de fortsatt har udekkede behov for helsehjelp, både i forhold til sorgen, andre psykiske reaksjoner som angst og PTSD og fysiske reaksjoner.

Noen har større vansker

Langt på vei alle har vært i kontakt med en eller flere behandlere siden terrorangrepet. Sammenlignet med dem som er tilfreds med den hjelpen de har fått, har de med udekkede behov høyere nivå av forlengede sorgreaksjoner, posttraumatiske stressreaksjoner og søvnvansker. De har flere depresjonssymptomer, og rapporterer større funksjonstap i hverdagen. De rapporterer også mindre sosial støtte og opplever mer ensomhet.

Det er med andre ord en relativt stor gruppe som helsevesenet ikke har kunnet hjelpe, og som ikke har blitt møtt slik intensjonen med oppfølgingen har vært.

Men hvor har det svikter mest?

Mest hjelp i den akutte fasen

Gjennom 25 år med forskning vet vi at etterlatte først og fremst opptatt av støtten fra familie og venner. Men mange ønsker også kontakt med andre i samme situasjon (likepersonsstøtte) og profesjonell hjelp.

I dag er vi blitt gode på å tilby krisehjelp i den akutte fasen etter plutselige, voldsomme dødsfall. Familie og venner stiller opp og gir nødvendig emosjonell og praktisk støtte. Alle norske kommuner er pålagt å ha en kriseberedskap, og de fleste har organisert seg med kommunale kriseteam som yter bistand til familier umiddelbart etter et plutselig tap.

Vi gir imidlertid fortsatt mest hjelp i en fase hvor sjokket og uvirkeligheten er på sitt sterkeste, og da mange kanskje ikke kan nyttiggjøre seg optimalt av den hjelpen som tilbys. Noen ganger kan det til og med bli for mye hjelp.

En far sa til oss etter å ha mistet sitt barn i krybbedød, at problemet den første tiden var ikke mangelen på hjelp, men at for mange kom på en gang slik at han måtte be noen å komme tilbake senere. Men det blir ofte fort stille.

Mangel på oppfølging over tid

Slik vi ser det har vår studie etter terrorangrepet avdekket at det fortsatt er størst mangel på fleksibel og koordinert langtidsoppfølging. Det er den oppfølgingen som skjer etter at det største sjokket har avtatt og hverdagen kommer, vanligvis fra cirka tre måneder og fremover.

Kriseteamene yter kun hjelp i den akutte fasen, vanligvis de første ukene etter tapet. Vi vet ikke nok hvor lenge det optimale hjelpetilbudet etter terror bør vare, annet enn at det må gis utover det første året. Det vi vet er at mange etterlatte etter terrorangrepet opplevde det første året som om de var i en boble, og at den offentlige oppmerksomheten ga færre muligheter til å få ro til å sørge over den de hadde mistet.

Dette, sammen med de ekstremt traumatiske omstendighetene for dødsfallene, ga mange det de beskrev som en forsinket eller utsatt sorg. Hjelpen som i utgangspunktet skulle vare det første året, ble således for kortvarig til å fange opp dem der behovet meldte seg etter at det hadde gått en tid.

Mangler kunnskap

Noen var tidlig fast innstilt på å klare seg selv, men erfarte over tid at de trengte hjelp allikevel. Skammen over å ikke ha mestret livet var en barriere mot å søke hjelp. Usikkerheten om tilbudet om hjelp fortsatt gjaldt etter en tid, var en annen barriere. Når de har fått hjelp, har hyppig skifte av behandler eller dårlig personkjemi vært barrierer for å nyttiggjøre seg behandlingen.

Det er fortsatt mye vi forskere ikke har nok kunnskap om, for eksempel hvem som er i størst risiko for langvarige helseplager.

Vi har ikke gode nok rutiner for å vurdere hvem som tidlig bør få et forsterket tilbud om hjelp og hvem som synes å klare seg godt med noen få samtaler og støtte fra familie, nettverk og lokalsamfunn.

Videre analyser av forskningen vår vil gi et tydeligere bilde av disse spørsmål.

Kompetansen mangler

En mor sa at selv om det hadde gått 10 år siden hun mistet sønnen, virket det som om det skjedde i går. Tiden hadde stått stille. Ungdomsrommet sto fortsatt urørt i tilfelle sønnen plutselig en dag sto i døren. Hun satt fast i den akutte sorgen, og dette hadde ikke blitt tilstrekkelig adressert i behandlingen.

Flertallet av dem som har udekkede behov for helsehjelp, svarer at de i liten grad har opplevd å få tilbud om hjelp uten å måtte be om de selv, og at de i liten grad har opplevd å få kompetent hjelp. Det er med andre ord fortsatt manglende kompetanse både når det gjelder traumebehandling og sorgterapi.

Når oppfølgingen primært skal skje i kommunene, legger man et stort ansvar på en allerede presset helsetjeneste. Det sier seg selv at erfaringen og kompetansen rundt omkring i Norges 356 kommuner vil være svært varierende. Dette gjelder også i spesialisthelsetjenesten.

Tilpasset hjelp

Hjelpen må tilpasses individuelt avhengig av om den enkelte strever mest med de traumatiske ettervirkningene etter tapet eller med sorgen som ikke går over. Eller for de som unngår sorgen fordi den er for smertefull, og de frykter at de blir «gale» hvis de slipper den til. Familier som strever med å stå sammen i sorgen, fordi man reagerer ulikt eller der en eller flere sliter med forlenget sorg, bør få familiebasert hjelp.

Internasjonalt anbefaler man i dag en trinnvis modell for oppfølging der målet er å gi etterlatte riktig hjelp på riktig nivå. Noen klarer seg med tidlig hjelp og har mye støtte rundt seg. Andre må ha spesialisert hjelp over tid. Dette må funderes på god kunnskap både om normal sorg og om risikofaktorer for forlenget sorg.

Hjelp til de som trenger det mest

Det finnes i dag gode behandlingsmodeller for forlenget sorglidelse. Dette er modeller som kan implementeres både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Traumespesifikke metoder for å behandle sorgrelatert PTSD (traumatisk sorg) skal være godt kjent.

Inntil kompetansen er god nok, er et mulig alternativ er å opprette regionale team, eventuelt lære opp og veilede interkommunale team. Det vil sikre at man står bedre rustet hjelpe dem som sliter mest. Det kjøres nå etter- og videreutdanninger både i Oslo og Bergen på sorg og komplisert sorg. Vi kom nylig ut med en bok om forståelse og behandling av komplisert sorg.

Forhåpentligvis blir vi bedre til å hjelpe dem som trenger hjelpen mest i tiden fremover.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap