Det er stor sannsynlighet for at vi alle blir pårørende en eller annen gang i løpet av livet. Tenk deg at en nær person du bryr deg om blir alvorlig syk med kreft, Alzheimer eller hjerneslag. Kanskje de også får store rusproblemer eller en psykisk lidelse. Da vil du trolig stille opp og hjelpe så godt du kan.

Velferdsstaten er helt avhengig av pårørende, enten vi liker det eller ikke. I Norge finnes det til enhver tid omtrent 800 000 pårørende. Det er estimert at de yter omtrent 110 000 årsverk, sammenlignet med velferdsstaten som yter 120 000 årsverk.

Det er ingen tvil om at det å være pårørende til noen med langvarig sykdom eller lidelse er forbundet med følelse av å «gå i motvind», stress og belastning. Både innen forskning og i mediebildet har det vært størst fokus på det som ikke fungerer, der pårørendes viktige innsats ikke blir anerkjent eller verdsatt.

Kanskje det er på tide å snu på flisa og studere de positive sidene, lære av dette og gjøre mer av det som virker. Derfor har jeg og kollegaer ved Universitetet i Stavanger gjort en kunnskapsoppsummering for å forstå bedre hvordan vi kan ivareta pårørendes egne behov. Da kan de bevare motivasjonen og ikke slite seg ut. Vi har brukt en motivasjonsteori til å forklare funnene, som er oppsummert i tre områder.

Pårørende trenger også informasjon og kompetanse

Hvis din ektefelle eller samboer får hjertesykdom eller kreft, har begge sannsynligvis et stort behov for informasjon om sykdommen og hvordan dere skal takle dette.

Men når du ikke helt vet hva diagnosen er, hvilken behandling som virker eller hvordan pasienten kan leve med sykdommen, kan det være fortvilende. I slike situasjoner kan du føle at du ikke forstår hva som skjer. Du kan føle deg inkompetent og usikker på hvordan du best kan hjelpe partneren din.

Det å mangle kunnskap og kompetanse kan oppleves som energislukende. Det gjør det vanskelig å holde oppe motivasjonen i pårørenderollen.

Det er derfor essensielt at også pårørende får informasjon om sykdommen og behandlingsforløpet. Du må få vite hvor du kan ta kontakt når du har spørsmål eller trenger støtte. Denne kompetansen skaper mer forutsigbarhet og trygghet og gjør det samtidig lettere å planlegge framover.

Det å føle seg kompetent i situasjonen og kunne skille mellom hva du kan gjøre noe med og ikke, er viktig for bygge opp motivasjon. For å støtte opp under pårørendes motivasjon kan helsepersonell gi informasjon om diagnoser og sykdomsforløp. De kan også hjelpe deg å navigere i helsesystemet.

Det er fornuftig å avklare forventninger, slik at du vet hva du kan bidra med og hva som er oppgavene til helsepersonell eller andre familiemedlemmer. At pårørende får tilbakemelding fra andre og støtte for at de selv kan ha kompetanse og kontroll i situasjonen, gir bedre motivasjon.

Selvbestemmelse gjør det lettere å holde seg motivert

Det er fundamentalt at pårørende føler at de selv bestemmer hvilke oppgaver de skal hjelpe med, og på hvilket tidspunkt. Det er ikke alltid at oppgavene er kjekke, men de oppleves som nyttige og meningsfulle. Derfor velger den pårørende å stille opp. Dette bygger god motivasjon.

Dårlig motivasjon kan for eksempel oppstå når hjemmesykepleien tar det som en selvfølge at den voksne datteren skal ta fri fra jobben for å følge faren med hjerneslag til fastlegen. Det samme skjer når det blir tatt for gitt at den voksne sønnen skal handle matvarer og gå på apoteket for moren, som bor hjemme med demens.

Når personer i familien eller i helsevesenet forlanger at du som pårørende skal stille opp og det samtidig føles meningsløst for deg å gjøre dette, gir det en følelse av tvang som kan undergrave motivasjonen.

Her er det essensielt at du får mulighet til å ta valg. Gjerne ved at du får hjelp til å få oversikt over situasjonen. Da kan du få klarhet i hva som er mål og konsekvenser av ulike alternativer. Både helsepersonell og andre som omgår pårørende bør gi støtte til selvstendighet og valgfrihet der det er mulig.

De som er rundt den pårørende må vise at de bryr seg

Dette med relasjoner er spesielt viktig når du er pårørende. Du kommer ikke utenom å måtte forholde deg til andre. Først og fremst den syke personen som du bryr deg om, men også andre familiemedlemmer, personer i helsevesenet, venner, kollegaer, naboer og andre involverte.

Det disse viktige andre kan gjøre, er å være engasjerte og vise at de er interessert i det du gjør og får til. På den måten viser de at de ønsker å involvere seg og bryr seg om deg. Det vil gi en følelse av å høre til og bety noe.

Men de kan også undergrave motivasjonen din, ved å for eksempel behandle deg som om du er usynlig.

Pårørende trenger å føle at de er en viktig del av et team rundt pasienten. Gode relasjoner gir en følelse av tilhørighet som leder til god motivasjon.

Motivasjon og pårørendes helse

Dersom kompetanse, selvbestemmelse og gode relasjoner er på plass, leder dette til en opplevelse av trivsel og overskudd der pårørende kan føle seg som en ressurs for andre uten selv å ta skade eller bli overbelastet.

I vår kunnskapsoppsummering fant vi at pårørendes motivasjon for å stille opp påvirker hvordan de opplever det å være pårørende. Dette får konsekvenser for helsen deres. God motivasjon beskytter pårørende fra høye nivå av psykologisk stress, som er knyttet til dårlig livskvalitet og pårørendebyrde.

Motivasjon er altså grunnleggende for å forstå hva som driver mennesker i forskjellige aktiviteter og gjøremål. Det er nyttig at pårørende selv og helsetjenesten har kunnskap om hva som kan bidra til å forstå motivasjon, og hvordan omgivelsene kan støtte eller undergrave motivasjon i pårørenderollen.

Kan pårørende motiveres til å gjøre mer?

Det kan være lett å tenke at hensikten med å forske på pårørendes motivasjon er å øke bidraget deres. Da er det på sin plass å minne om de nasjonale føringene der målsettingen er at pårørendes innsats skal holdes på dagens nivå.

Vi fant at pårørende ikke kan motiveres til å gjøre mer, men forholdene kan legges til rette slik at de selv holder motivasjonen oppe. Da må pårørende føle at de bestemmer selv, at de har nødvendig kompetanse og at de har gode relasjoner til andre der de blir anerkjent som en viktig del av teamet rundt pasienten.