I dag bor det, ifølge Folkehelseinstituttet, omslag 101 000 personer med demens i Norge. Hvis vi tenker at hver av disse personene har fire pårørende, så vil demenslidelsen påvirke livet til en halv million nordmenn. Med økende antall eldre vil dette tallet stige til omtrent det dobbelte innen 2050.

Skam og tabu

Demens er et samlebegrep for en rekke sykdommer som rammer hjernen, hvor Alzheimer er den vanligste. Ordet demens stammer fra gresk og betyr opprinnelig uten sjel eller uten sinn. Gal, gammaltullete, eller å ha gått i barndommen er andre begreper som har vært benyttet om tilstanden. Bare dette kan få en til å vegre seg imot å fortelle eller prate om lidelsen.

Når vi selv langt inn i alderdommen idealiserer ungdommelighet og høy mental kapasitet, så blir det krevende å skulle stå frem med hukommelsesproblemer, sviktende orientering og læringsvansker.

Å føle at man ikke lenger henger med eller klarer å delta kan føre til skam og tilbaketrekning, både for den som er rammet av demens og dens pårørende. Til tross for økt fokus på demens og stadige oppslag i media, så viser forskning at det fortsatt er knyttet skam og tabu til lidelsen.

Elefanten i rommet

Hva hvis du selv eller en av dine nærmeste fikk demens. Hvor åpen ville du vært om utfordringene som oppstår? Hva når sertifikatet ble inndratt, ville du fortelle det? Ville du vært åpen eller ville du la det forbigå i stillhet så lenge som mulig?

En sykepleier som arbeider med å vurdere hjelpebehov og tildele kommunale helsetjenester fortalte meg om utfordringer knyttet til denne vurderingen. I enkelte familier snakket de om demens like åpent som om det skulle vært en flis i fingeren:

«Hos andre derimot var demensen som den store elefanten i rommet. Den fylte hele rommet, men ingen snakket om den. »

De snakket ikke om demens selv om det var demensen som gjorde at de hadde behov for kommunale helsetjenester.

Får ikke hjelpen man trenger

Det kan oppleves svært belastende når man ikke ønsker eller makter å snakke om at man selv, eller en av ens nærmeste, har eller er i ferd med å utvikle demens. I tillegg kan det føre til at man ikke får den hjelpen man har behov for.

Forskning viser at pårørende strekker seg langt for å ivareta den som får demens og dens verdighet. Og kanskje kan det være ekstra vanskelig for pårørende å snakke om hvilke utfordringer som er oppstått når den som har fått demens er til stede.

Man vil jo helst ivareta og skåne den som er blitt syk. Det er ofte en krevende situasjon å stå i for alle parter.

Et ønske om å kunne prate om demens

Jeg har snakket med mange pårørende til eldre. Vi kan kalle en av dem Berit. Berit er ei eldre dame som fortalte at hun på sitt månedlige venninnetreff opplevde at det var mye snakk om egne og ektefellers dårlige hofter og andre skavanker.

Diverse helseplager ble pratet om til både alvor og latter. Men aldri demens. Det var nesten kamp om å kunne fortelle om hvem som hadde hatt det største hjerteinfarktet. Men det var aldri snakk om demens.

Det lå i luften, men ingen spurte Berit om hvordan det gikk med hennes mann som var demensrammet. Det kom eventuelt et hviskende spørsmål, på tomannshånd, i yttergangen på vei hjem, mens hun bøyde seg ned for å ta på skoene: «hvordan går det med mannen din?» Hun fortalte at hun egentlig hadde hatt et behov for å snakke om det, men at det liksom ikke var rom for det.

Denne historien er dessverre ikke unik. Selv om det er blitt noe mer åpenheten om demens, blant annet på bakgrunn av enkeltpersoners historier i media, informasjonskampanjer, kurs og pårørendeskoler, så gjenstår det fortsatt mye arbeid for mer åpenhet om demens.

Demens kan ikke kureres, men vi kan gjøre det lettere

Det finnes ingen kur for demens. Det går bare en vei. Det kan også være en medvirkende årsak til at det er vanskelig for mange å snakke om. Hvor mange år frem i tid en kurativ behandling foreligger vet vi ikke.

Vi har ingen andre valg enn å håpe på at forskningen går raskt fremover og at oppløftende resultater fra forskningsfronten ikke lar vente på seg. I mellomtiden må det påbegynte opplysnings-, informasjons- og holdningsarbeidet fortsette, dog med økt trykk. Det bør ikke være mer tabu eller vanskeligere å snakke om demens enn hjerteinfarkt.

Vi har alle et ansvar for å skape et åpent og inkluderende samfunn. Men kanskje hviler det et ekstra ansvar på helsetjenestens personell og ledere, utdanningsinstitusjoner og politikere som bevilger midler til helseopplysning.

Først når vi tør å sette ord på den, tør å spørre og tør å prate mer åpent om den så vil elefanten i rommet forsvinne. Og Berit vil kunne prate like fritt om demens til sine venninner som de om dårlige hofter og hjerteinfarkt.

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap