Å snakke om døden når pasient og pårørande ikkje er klar for det, er vanskeleg. Nokre opplever det som ei belastning når me som helsepersonell ikkje kan snakke og møte dei på rett måte.

Pasientar med avgrensa levetid ønsker å vere informert om helse og sjukdom, få diskutere viktige spørsmål samt førebu seg på sluttfasen av livet og døden.

Ein plan i ei usikker framtid

Førehandssamtalar, som me på fagspråket kallar Advance Care planning (ACP), er planlagde samtalar mellom pasient, pårørande og helsepersonell om det som er viktig for deg framover. Det kan vere korleis du stiller deg til aktiv behandling når døden nærmar seg, kvar du ønsker å døy eller andre val i sjukdomsutviklinga når du fortsatt er istand til å medverke. Viktige avklaringar blir skrivne ned av helsepersonell.

Desse spørsmåla kan du ta oppatt med helsepersonell på ny om du tenker annleis seinare. Samtalane kan bidra til at du og dine pårørande får medverke, involvere anna fagpersonell, planlegge og legge grunnlag for eit best mogleg liv framover. Med andre ord legge ein plan i ei usikker framtid.

Pårørande i ein studie ønskte ein plan for framtida, sjølv om drøftingane vart konfronterande. Dette kunne sikre pasientengasjement, informasjon, medverknad og pårørandestøtte. Etterlatne i min eigen studie, som hadde medverka i samtalar om individuell plan i sluttfasen av livet til nær pårørande, vart intervjua ei tid etter dødsfallet.

Ein uttrykte det som «…planen var som å skape orden i eit kaos...», og einannan sa «…at ein får det trygt og godt når alt anna heng i lause lufta …». Det gav dei ei oppleving av tryggleik i ein utrygg situasjon.

Vidare ønska dei som pårørande at spørsmål om livsforlengande behandling og kvar den sjuke ønskte omsorga den siste tida, skulle vore avklart med den sjuke tidlegare og skrive ned. Fleire opplevde å ta desse avgjerdene utan å vite kva den sjuke meinte, som ei belastning. Den sjuke var då for sjuk til deltaking. Det å medverke gjorde både den sjuke og dei som pårørande førebudde sjølv om sjukdomsutviklinga vart annleis enn planlagt. Vidare bidrog dette til støtte, håp og meistring i ein krevjande kvardag. Studien viste og at gode møter med helsetenesta var viktig for å etablere tillit til helsetenesta .

Kva kan vere rett tidspunkt og tema i desse samtalane?

Å bli møtt av helsepersonell som eit heilt menneske med alle dei utfordringar og behov pasient og pårørande har i ein slik situasjon, er viktig for eit best mogleg liv vidare. Samtalane krev at helsepersonell har ei varleg tilnærming, «rett timing» med utgangspunkt i kvar pasient og pårørande er.

Ein norsk studie av pasientar med alvorlege lungesjukdomar, viste at pasientane ønsker slike samtalar når dei får diagnosen og ved kritiske «vendepunkt» i sjukdomsutviklinga, og at desse samtalane vert tilpassa deira behov. Ein anna studie viste at fleirtalet av pasientar og pårørande ønsker deltaking i viktige avgjerder, men at endeleg avgjerd skal ligge hjå helsepersonell.

Samstundes viste ein annan studie, der eldre pasientar vart intervjua, at ingen ville helsepersonell skulle avgjere viktige spørsmål utan deira medverknad. Kor mykje pårørande medverkar, avgjer pasienten. Dei fleste pasientane ønsker pårørande si deltaking. Pårørande er ein viktig ressurs, samstundes som dei treng støtte i denne tida. Helsepersonell må formidle sin kunnskap og informere på ein forståeleg og tryggleiksskapande måte om kva som kan skje, sjukdom, symptomlindring og så vidare.

På denne måten kan det vere lettare for deg og dine pårørande å gjere val i tråd med dine verdiar og ønske. Korleis ønsker du den siste tida? Vil du på sjukehus for akutt behandling for livstruande infeksjon når du er døyande? Og risikere å dø i ambulansen? Eller ønsker du å dø i heimen med lindrande behandling og dine nære kring deg? Korleis kan pårørande få støtte til å klare heimesituasjonen? Korleis kan dine nære bestemme på vegne av deg når du ikkje er istand til dette sjølv?

Når livet går mot slutten og slike situasjonar kan oppstå, er det godt å vite at dei næraste og helsepersonell er kjend med dine ønske og verdival. Det handlar om respekt og verdighet for den du er.

Kvar ønsker du å døy?

Dei fleste pasientar ønsker å avslutte livet heime, men dei fleste døyr på institusjon. I Noreg døyr omlag 15 prosent heime, og dette talet varierer mellom kommunane alt etter kor godt utbygd helsetenestene der er. I andre europeiske land døyr fleire heime.

Avklarande samtalar i tidleg fase når sjukdomen er ulækjeleg, kan tilrettelegge for at fleire kan døy heime. Å vere mest mogleg heime og leve så normalt som mogleg den siste tida, kan vere viktig for å ivareta håp og livskvalitet. Ein internasjonal oversiktsstudie som summerte fleire studiar, konkluderte med at tidlege samtalar når kreftsjukdomen var ulækjeleg, bidrog til auka livskvalitet og reduserte styrken på plagsame symptom.

Den siste tida

Det å få snakke om det som er viktig for deg kan hjelpe både deg og dine kjære slik at den siste tida vert meir fredfull. Korleis kan du som forsørgjar få hjelp til å sikre at familien din er ivaretatt økonomisk når du er død? Eller treng du snakke med nokon for å legge gamle sår og konfliktar bak deg?

Det å ha rom og tillit til å bli ivaretatt med dine plager både kroppsleg, mentalt, sosialt og åndeleg kan hjelpe deg og dine pårørande til ei verdig og fredfull avslutning når livet ditt ebbar ut. Det å oppleve tilstrekkeleg omsorg og behandling av helsepersonell med fagleg og menneskeleg kompetanse kan gje tryggleik på lindring av plager som smerte, kvalme osv. og bidra til mindre stress.

Å snakke med ein prest om dine inste tankar og bekymring som du syns er vanskeleg å dele med andre, særleg dine næraste, kan bidra til ro i sjela. Det kan vere spørsmål som uro for døden, korleis skal det gå med borna mine og så vidare, og det å sette ord på desse tankane kan gjere at dei vert lettare å bere.

Korleis kan me som helsepersonell tilrettelegge for ei best mogleg livsavslutning for deg som pasient viss du ikkje får drøfte desse spørsmåla i forkant med dine pårørande og oss som helsepersonell? Førehandssamtalar er ein arena der du som pasient ilag med dine næraste får planlegge ei usikker framtid med utgangspunkt i kva som er viktig for deg.