ME er det mest giftige feltet i norsk medisin, og debatten er preget av polarisering og fake news, spesielt om kurset Lightning Process. Det kan hindre pasienter nødvendig helsehjelp, men også tilgang til enkle egenmestringstiltak.

I høst ga britiske helsemyndigheter ut nye retningslinjer for ME som gikk på tvers av tidligere utgitte retningslinjer. Tidligere skulle pasientene ha mentale teknikker og gradvis opptrening, men nå skal de hvile i påvente av en medisinsk kur. Ikke rart det blir debatt. Pasientene er fratatt alt håp.

Dette har fått mye omtale på Forskersonen: Først skrev en sosiologi om fenomenet «utmattelse» og overgangen fra et psykologisk fenomen, til en biomedisinsk forståelse. Så skrev en biokjemiker om mulig energisvikt i cellene. Da doktorgradskandidat Live Landmark kalte retningslinjene for et resultat av aktivisme, oppfordret to ME-pasienter «pressen» om å sette seg inn i saken.

Har selv vært syk

Jeg er ikke «presse», men har likevel satt meg inn i saken. Jeg er engasjert i debatten, fordi jeg selv har vært syk med langvarig utmattelse og ønsker å gi andre håp om et fullverdig liv (interesserte kan lese mer på min blogg), men også fordi jeg er frustrert over mangel på etterrettelighet i debatten.

Frontene er så steile at de hemmer en faktabasert leting etter svar på en tilstand som rammer mange. Og det vi vet står i paradoksal kontrast til omtalen i de nye britiske retningslinjene for ME.

LP ble utviklet for folk som var «stuck», og ikke for ME eller andre sykdommer, men de siste 15 årene har det kommet mange historier om tilfriskning fra ME. Jeg har selv deltatt på kurset, og det handler om å forstå og bli bevisst samspillet mellom hjernen og resten av kroppen. Når teknikkene fra kurset også har gitt tilfriskning for en stor gruppe personer med ME, så bør det forskes på.

Forskning på LP og ME

Det har vært lite forskning på effekt av deltakelse på LP, men i 2018 ble den første randomiserte kontrollerte studien, selve gullstandarden innen forskning, på deltakere med ME publisert. Det var 100 unge som deltok, og resultatene var svært positive. De som hadde deltatt på LP, i tillegg til å få kognitiv terapi, hadde bedring på alt som ble målt, og det ble ikke funnet noen negative effekter.

Resultatene støttes også av en ny studie på LP fra 2021, som så på deltakere med senvirkninger av kreft. Deltagerne rapporterte mer energi og bedre livskvalitet, og det var ingen negative erfaringer.

Ti år tidligere ble det utført en annen studie på LP og ME, som hadde sett på «erfaringer». I den studien så de på 9 unge med ME, der 7 rapporterte at de ble friske eller bedre. To fortalte at de ikke hadde effekt, og en beskrev å ha det verre, fordi han følte på skyld for å ikke lykkes.

Britiske retningslinjer

Det finnes altså lite forskning LP. Likevel har medlemmene i komiteen til de britiske retningslinjene konkludert med å ikke anbefale LP til pasienter med ME. Begrunnelsen for denne merkelige avgjørelsen er beskrevet i grunnlaget for retningslinjene. Der står det at komitémedlemmene har nedgradert gullstandard-studien med 100 unge med ME fra 2018. I stedet har de lagt til grunn den ene studien fra 2012, der 7 av 9 unge med ME rapporterte at de ble bedre eller friske.

Komitémedlemmene valgte å se vekk fra disse erfaringene om tilfriskning. Isteden mente komitémedlemmene at opplevelsen av press og stress fra noen få veide mer enn erfaringene om tilfriskning fra flere, og overraskende nok også mer enn resultatene fra gullstandard-studien med 100 unge med ME (Se NICE vurderingsgrunnlag G, s 383). Forskeren bak studien som målte erfaringene fra 2012 har skrevet til NICE at studien hennes er misbrukt.

Komitémedlemmene har likevel stått på sine personlige meninger og anbefaler ikke LP fordi noen synes kurset var intenst, undervisningen var forvirrende og at det var hemmelighold knyttet til kurset. En hadde opplevd en følelse av press og skyld. Det er disse erfaringene som gjør at de britiske retningslinjene ikke anbefaler LP (igjen, se s. 383 i vurderingsgrunnlaget). Det er derfor ikke tvil om at de britiske retningslinjene er basert på personlige meninger, og ikke på vitenskap.

Ingen «quick fix»

LP-kurset kan oppleves som intenst. Tre dager på rad med 3-4 timers undervisning kan føles som mye for noen, og særlig i en sårbar situasjon som noen av oss som tar dette kurset er i. Men punktet om hemmelighold faller på sin egen urimelighet da kursinnholdet ble publisert allerede i 2013.

Vi som har deltatt kan fortelle hvem som helst hva som helst, men vi har taushetsplikt hvis noen på kurset deler personlig informasjon. Vi blir anbefalt å ikke lære opp andre i metoden, på samme måte som man ikke er kvalifisert til å være kjørelærer dersom man akkurat har tatt førerkort. Er dette årsaken til påstanden om «hemmelighold»?

Til punktet om press og skyld: Av alle som oppsøker psykolog så viser forskning at 5-10 prosent kan oppleve negative effekter. Det samme kan kanskje skje i etterkant av et kurs der man lærer om tanker og følelser? Men på LP-kurset lærer vi forskjellen mellom det å være skyld i egne problemer og det å finne måter å påvirke egne tanker og følelser på. Kurset er ingen quick fix, men forutsetter forståelse og utholdenhet gjennom treningen i månedene i etterkant.

LP er trygt

Komitémedlemmene viser til påstander fra ME-samfunnet om at deltakerne lærer å ignorere symptomer, men dette er en myte og faktisk feil! Undervisningen har tvert imot et eget punkt som handler om å bli oppmerksom på egne følelser, og ikke ignorere dem. Vi lærte å fremkalle gode følelser som ro, energi, glede og selvtillit, men bruken av metodene krever forståelse og innsikt.

Gullstandard-studien på 100 unge med ME viste positiv effekt og ingen bivirkninger. Denne solide studien danner grunnlag for videre studier, men sier i første omgang at det det er trygt å delta på LP, også for de med ME.

LES OGSÅ:

Ikke rart at ME-forskning ble stanset

Forskersonen er forskning.nos side for debatt og populærvitenskap